Um evento realizado na última semana em São Paulo reuniu crianças e adolescentes que convivem com doenças raras, cuidadores, pais e médicos renomados num cenário especial: a maior roda-gigante da América Latina. A ação realizada pela Sanofi, em parceria com a Casa Hunter e a Roda Rico, uniu toda a turma para o “Dia da Criança Rara” em alusão ao mês das crianças.
A reportagem da Tribuna do Paraná foi convidada para participar do evento na capital paulista, que contou com pipoca, bebidas, comidinhas e um passeio de 30 minutos pela roda-gigante que tem mais de 90 metros de altura – o que equivale a um edifício de 30 andares. Confira a seguir o vídeo do evento:
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A ação foi especial para os pacientes que convivem com doenças raras e também para promover um espaço de apoio e informação para as famílias que enfrentam desafios diários.
A data do evento marcou a comemoração do Dia Mundial da ASMD – abreviação de “deficiência em esfingomielinase ácida” ou “doença de Niemann-Pick A, B e A/B”. A doença genética resulta na deficiência de uma enzima crítica, levando ao acúmulo de gordura dentro das células, com graves complicações para a saúde.
A ASMD se tornou foco de atenção recentemente devido à minissérie “Viver é Raro”, do Globoplay. A série compartilhou a história de Lara, que fez parte da reportagem em vídeo do Tribuna, e de outras seis crianças que enfrentam condições raras e que foram convidadas para fazer parte desse dia.
