O garoto João Vitor Pontes, de sete anos, que sofre de uma doença rara chamada síndrome da displasia ectodérmica hipodrótica, continua morando em Curitiba. Nascido no Rio Grande do Norte, ele está na cidade há quase dois anos em função do clima.
Como o menino tem uma atrofia das glândulas que produzem suor, não deve ser exposto ao calor intenso, pois a temperatura de seu corpo pode ser elevada para 40 ºC.
A história do menino foi mostrada ano passado por O Estado. João Vitor não transpira, não produz lágrimas ou saliva e tem a pele despigmentada. Graças à solidariedade dos que conheceram sua história, o garoto conseguiu um lugar para morar com a família, ganhou um aparelho de ar-condicionado e recebeu várias doações de medicamentos.
Porém, nos últimos meses, João tem demonstrado muita saudade dos familiares que ficaram no Rio Grande do Norte, principalmente dos cinco irmãos e dos avós maternos. Como a família é muito pobre, não tem condições financeiras de vir a Curitiba visitar o garoto.
“Vim para cá (para a capital paranaense) com João e minha filha de dez anos, mas todo o restante da família ficou no Rio Grande do Norte. Não os vemos há quase dois anos e falamos muito pouco por telefone, pois o custo das ligações é muito alto”, conta a mãe de João Vitor, Mariluce Soares Pereira.
Segundo ela, o filho tem sonhado freqüentemente com os familiares e chega a chorar de saudade. Por isso, os próprios médicos que o atendem (ele faz tratamento no Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná) chegaram a recomendar que fosse levado para o estado natal a fim de visitar a família.
“O problema é que viajar com o João Vitor é muito complicado. Além dos custos da passagem de avião, ele não pode se hospedar em lugar que não tenha ar-condicionado e precisa de toda uma infra-estrutura para se deslocar.
Nossa cidade, Guamaré (RN), fica a 250 quilômetros do aeroporto. Para fazer o percurso até lá, meu filho também necessita de um carro com ar-condicionado, por exemplo. Caso contrário, não consegue suportar o calor”, teme a mãe.
Quem quiser ajudar o garoto pode fazer doações à conta poupança 0947-1, agência 0663, da Caixa Econômica Federal (CEF). Para mais informações, o telefone de contato é o (41) 3085-7158.
