A Câmara Municipal de Curitiba (CMC) concluiu, na manhã desta segunda-feira (26), a votação do projeto de lei que amplia de 7 para cerca de 30 o número de doenças que podem ser diagnosticadas ainda na maternidade, no chamado teste do pezinho. Batizada de Lei Heitor e Henry, a proposta contempla a triagem neonatal ofertada no Sistema Único de Saúde (SUS) da capital paranaense.
Agora, a criação do teste do pezinho ampliado será encaminhada para a análise do Poder Executivo. Se sancionada, a Lei Heitor e Henry entra em vigor 180 dias depois de publicada no Diário Oficial do Município (DOM).
Na prática, o teste do pezinho ampliado deverá constar no Código de Saúde de Curitiba, a lei municipal 9.000/1996. A justificativa é que o diagnóstico e o tratamento precoces de um número maior de doenças poderão salvar vidas. Outro argumento é reduzir os custos para o sistema público de saúde. Heitor e Henry: irmãos com doença rara dão nome à lei.
A proposta é garantir a realização da triagem neonatal para os seguintes grupos de doenças: imunodeficiências primárias; fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias; hipotireoidismo congênito; doença falciforme e outras hemoglobinopatias; fibrose cística; hiperplasia adrenal congênita; deficiência de biotinidase; toxoplasmose congênita; galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia; distúrbios de betaoxidação dos ácidos graxos; e atrofia muscular espinhal (AME).
O substitutivo também determina, de forma expressa, que o encaminhamento decorrente dos resultados dos exames “observará o princípio da proteção integral, especialmente quanto à garantia de atendimento prioritário aos recém-nascidos que forem identificados com doenças que exigem tratamento imediato”.
Assim como em primeiro turno, a segunda deliberação pelo plenário foi unânime, com 26 votos positivos. A matéria entrou na ordem do dia da última terça-feira (20) e foi acompanhada por pais de crianças com doenças raras, favoráveis à oferta do teste do pezinho ampliado no SUS de Curitiba.
A votação em segundo turno seria feita na última quarta-feira (21), mas a sessão foi suspensa, por decisão da Comissão Executiva da Câmara de Curitiba, em função do falecimento da primeira-dama Margarita Sansone.
Com 23 coautores, texto foi construído graças a diálogo
O texto submetido ao plenário foi um substitutivo geral construído por meio do diálogo com a Prefeitura de Curitiba, o Governo do Estado e diferentes entidades. O projeto de lei é de iniciativa de Amália Tortato (Novo), com a coautoria de mais 22 parlamentares (005.00026.2023, com o substitutivo 031.00062.2024).
Além de Tortato, assinam a proposta os vereadores Alexandre Leprevost (União), Bruno Pessuti (Pode), Dalton Borba (Solidariedade), Giorgia Prates – Mandata Preta (PT), Herivelto Oliveira (Cidadania), Hernani (Republicanos), Indiara Barbosa (Novo), Jornalista Márcio Barros (PSD), Marcelo Fachinello (Pode), Mauro Bobato (PSD), Noemia Rocha (MDB), Nori Seto (PP), Oscalino do Povo (PP), Osias Moares (PRTB), Pastor Marciano Alves (Republicanos), Pier Petruzziello (PP), Rodrigo Reis (PL), Salles do Fazendinha (Rede), Serginho do Posto (PSD), Sidnei Toaldo (PRD), Tito Zeglin (MDB) e Toninho da Farmácia (PSD).
“Fazer a triagem neonatal ampliada e detectar o maior número possível de doenças ainda no nascimento da criança é prioridade. E, mais do que isso, é urgente. Não tem nenhuma coisa importante que alocar dinheiro público em prevenção”, defendeu Tortato, na discussão em segundo turno. “A luta não acabou para o número de doenças triadas pelo teste do pezinho. Eu tenho conhecimento de pelo menos mais 20 doenças.”
A estimativa é que a Lei Heitor e Henry beneficie uma média de 40 famílias curitibanas, anualmente. Também no debate desta manhã, Indiara Barbosa avaliou que a lei “vai realmente impactar a vida das pessoas”.
