A família de um menino de Curitiba, de um ano e sete meses, diagnosticado com Atrofia Medular Espinhal do Tipo I (AME), ganhou na Justiça o direito de ser tratado com doses do remédio Zolgensma. O medicamento custa R$ 12 milhões e é considerado o mais caro do mundo. A dose da medicação, que tem a tecnologia chamada de terapia genética e por isso é tão cara, será aplicada nesta quinta-feira (10), no Hospital Oncopediatrico Erastinho.
A data foi batizada de “Dia Z” pelos amigos e familiares da criança. Pela decisão judicial, a União será a responsável pelos custos. A dose foi preparada especialmente para o paciente.
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Pietro Carlos Sampaio de Oliveira foi diagnosticado com AME aos dois meses de idade. Ele nasceu em 13 de junho de 2020. Segundo a família, a gestação foi tranquila, sem que a doença fosse detectada, mas quando ele foi crescendo os sintomas apareceram. A AME tem por característica o enfraquecimento dos neurônios motores. Há outros remédios e tratamentos no Brasil, como o acompanhamento multidisciplinar, mas nada que se compare aos efeitos do Zolgensma.
A neuropediatra do Erastinho, Adriana Banzzatto Ortega, especialista em AME, explica que, em duas semanas, após a dose do remédio, a família já deve começar a perceber melhoras. “São melhoras sutis, que a gente não consegue mensurar. Por exemplo, trazer a mão na boca, que levava muito tempo, que era muito lentinho, agora vai mais rápido. A cabecinha que tombava para o lado e, antes, o bebê não conseguia voltar na posição retinha, agora já deve conseguir fazer esse movimento”, destaca a médica.
A neuropediatra diz que o remédio é caro porque usa um tecnologia muito nova: a terapia genética ou geneterapia, que insere o gene faltante da AME para que o corpo do paciente comece a proteína de fortalecimento dos neurônios. “E através dessa proteína os neuronios motores que ainda estão vivos, mas muito fraquinhos, digamos assim, começam a ganhar força. Dessa forma, o paciente recupera a força”, explica.
Para a família, que chegou a organizar uma vaquinha on-line na expectativa de chegar aos R$ 12 milhões para comprar o remédio, o “Dia Z” foi muito comemorado, com direito a telão em frente ao hospital, bexigas, som e camisetas. As imagens foram compartilhadas nas redes sociais do Pietro.
Segunda a Adriana Banzzatto, a conquista da família é a quarta ou a quinta do Paraná. “Já, no Brasil, foram cerca de 60 crianças que conseguiram o remédio. Seja por ordem judicial, seja por sorteio do laboratório ou que ganharam a dose durante a fase de testes para a aprovação da Anvisa”, disse. Não há informação sobre a fila de crianças que aguardam o uso do remédio.
O pai do menino é o técnico mecânico José Carlos de Oliveira. Lá no início do diagnóstico, ele contou que foi com cerca de 17 dias que os sintomas apareceram. O diagnóstico final veio aos dois meses. Pietro iniciou tratamento já nos primeiros dias da descoberta.
