“Eu faço de tudo por ele e vou até o fim”, palavras de uma mãe que mesmo cansada não pensa em desistir. A história do pequeno Heitor, de três anos de idade, portador de uma doença rara, é comovente. Na busca pela cura e pelo bem-estar do filho, Kelly Akemi largou a vida estável no interior do Paraná para cuidar exclusivamente do filho. No entanto, o custo para permanecer perto de um hospital com mais recursos é alto e a família está pedindo ajuda. Uma vaquinha virtual foi lançada foi lançada para auxiliar nas despesas que chegam perto dos mil reais mensais somente em remédios.
+Viu essa? Vaquinha bate meta e sonho de estudante de medicina da UFPR que morreu poderá ser realizado
Kelly trabalhava como recepcionista em Jandaia do Sul, na região Norte do Paraná. Mas a vida mudou completamente com a chegada do Heitor que nasceu com a Imunodeficiência Combinada Grave, também conhecida como Síndrome da Criança Bolha. O organismo não desenvolve defesas contra vírus e bactérias e até mesmo uma simples gripe pode se tornar mortal. O principal problema encontrado é a falta de diagnostico, pois, a doença não tem sintomas e quando percebe pode ser tarde demais. A síndrome é causada por mutações de um gene do cromossomo que pode ser do pai ou da mãe, ou seja, é hereditário e só acorre com meninos. Estima-se que no Brasil, 50 crianças estão diagnosticadas com a doença.
No caso do Heitor, aos quatro meses de vida foi internado pela primeira vez. Estava com pneumonia e ficou um mês em um hospital de Apucarana. Voltou para casa e depois de dois meses de pouco melhora, retornou para o centro hospitalar. Com a segunda pneumonia e dessa vez mais grave, os médicos decidiram por deixá-lo na UTI. Com o passar do tempo, a equipe médica percebeu que o Heitor não reagia aos medicamentos e somente com exames mais complexos foi diagnosticado com a Síndrome da Criança Bolha.
A única cura para a doença é o transplante de medula óssea. Sem muito tempo para imaginar os riscos, a família procurou o Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME), mas não foi encontrado um doador 100% compatível. Sendo assim, o pai da criança decidiu fazer a doação mesmo sabendo que poderia não ter um resultado esperado. O transplante ocorreu em novembro de 2018 no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba. A saída do interior para a capital precisou ser às pressas e a comodidade de uma vida tranquila em uma cidade pequena ficaria no passado. “Foi uma mudança muito grande na nossa vida. Eu estou separada do pai do Heitor e minha dedicação é 24 horas por dia para ele. Houve uma pequena melhora com o Heitor após o transplante, mas a pega da medula atingiu 30%. Ele segue com muitas dificuldades até hoje e necessita de cuidados”, disse Kelly.
Custo com remédios e aluguel
A cada 15 dias, o Heitor precisa de acompanhamento clínico e uma ambulância o desloca para o hospital, isto se não ocorrer alguma intercorrência neste período. No dia a dia, o menino utiliza nove remédios e o custo da medicação chega próximo de R$ 1 mil mensais. Apenas outros dois remédios são fornecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Além disto, Kelly precisa gastar com o aluguel da residência no bairro Hauer. “Eu não posso trabalhar e fico na dependência da minha família que ajuda no plano de saúde. O custo é alto demais com os remédios, fraldas, alimentação e o aluguel. Vivemos em um isolamento faz tempo, bem antes da pandemia do novo coronavírus. Ele não pode ter qualquer contato com pessoas diferentes. Além disto, nasceu o Henry com a mesma doença, mas percebemos muito no início e a situação dele é melhor comparado ao Heitor”, relatou a mãe.
Bora ajudar!
Na tentativa de reforçar a renda com os cuidados do Heitor, algumas rifas já foram confeccionadas. Com o mundo virtual cada vez mais forte, a família criou uma vaquinha online para ajudar nos custos. “Não sou muito disto, mas estamos precisando. A ajuda vai ser muito especial e de qualquer valor. Eu fico até emocionada ao falar disto e saber que tem gente ajudando este pequeno guerreiro. É uma rotina pesada e corrida, mas lutarei até o fim. Eu faço tudo por ele. O Heitor é que dá força para a gente e faz tudo com superação. Ele agora está tentando engatinhar e cada passo é uma vitória”, completou Kelly. O endereço virtual para contribuir com o Heitor é esse daqui. Ainda tem a conta poupança da Kelly Akemi – Caixa Econômica Federal Agencia 1264 Conta Corrente 25934-0 Operação 013.
