Crianças e adultos com deficiência que vivem em instituições de acolhimento por longos períodos enfrentam um cotidiano de isolamento, negligência, restrições físicas, terapias médicas não consentidas, tratamento desumano e educação inadequada. A denúncia está no novo relatório da Human Rights Watch, “Eles ficam até morrer”, lançado na quarta-feira, 23, no Rio.
O relatório é baseado em visitas a 19 instituições em Rio de Janeiro, São Paulo, Bahia e Distrito Federal e em mais de 170 entrevistas com pessoas com deficiência, seus familiares, gestores de abrigos e de outras instituições, além de autoridades governamentais. Atualmente, cerca de dez mil pessoas, entre adultos e crianças, vivem nessas instituições no País.
“Muitas pessoas com deficiência no Brasil estão presas em instituições em condições deploráveis, sem controle sobre suas próprias vidas”, afirma Carlos Rios-Espinosa, pesquisador da divisão de direitos das pessoas com deficiência da Human Rights Watch e autor do relatório. “O governo brasileiro deveria garantir que pessoas com deficiência tenham o apoio que precisam para viver em sociedade, assim como todas as outras pessoas.”
É o caso de Leonardo Barcellos, de 25 anos, que tem distrofia muscular – uma deficiência que causa perda de massa muscular e fraqueza progressiva –, e viveu durante nove anos numa instituição porque sua mãe não tinha condições financeiras nem físicas de cuidar dele sozinha. Ele está provisoriamente de volta à casa materna, mas, até o fim do ano, voltará para um abrigo.
“Tive que abrir mão de muitas coisas, sobretudo do convívio familiar”, contou ele, que sonha em ser cantor. “Minha mãe não tinha condições financeiras para me manter em casa, porque eu preciso de um cuidador. Ela está com 60 anos, sofre de fortes dores na coluna e não pode lidar comigo sozinha. Eu gostaria muito que essa política mudasse, que as pessoas com deficiência pudessem ter a opção de ficar em casa.”
Segundo o relatório, de 86 páginas, o Brasil tem uma legislação avançada sobre o tema, mas precisa fazer ainda muito para implementá-la integralmente. A Human Rights recomenda que o governo inicie um programa para tirar as pessoas das instituições, com o objetivo de dar um fim à segregação.
“O governo precisa garantir que as pessoas com deficiência desfrutem de direitos em igualdade de condições com as demais pessoas, inclusive escolhendo, quando adultas, onde e com quem morar”, diz o texto.
O relatório revela que muitas pessoas com deficiência no país são internadas quando ainda são crianças e lá permanecem por toda a vida. A maioria das instituições visitadas não provia mais do que as necessidades básicas de seus residentes, como alimentação e higiene, com poucas oportunidades de contato relevante com a comunidade ou desenvolvimento pessoal.
“Não constatamos nenhum dolo por parte dos funcionários, não se trata disso”, esclareceu o pesquisador. “Mas sim de falta de estrutura mesmo.”
Durante os nove anos em que passou institucionalizado, Barcellos dividia um quarto com outros 24 homens e mulheres com deficiência. As camas eram dispostas lado a lado, sem sequer uma cortina para separá-las, sem nenhuma privacidade. Leonardo não tinha controle algum sobre sua vida. Estava sujeito ao cronograma e às decisões da instituição até para assistir à televisão. Muitas vezes, ficava a maior parte do tempo na cama, sem nada de relevante para fazer.
No ensino fundamental conseguiu estudar porque o município enviava um professor à instituição. Mas como o Estado não dispõe desse programa, não pode prosseguir os estudos. Não havia quem o levasse ao colégio e o acompanhasse durante as aulas. A situação se repete com milhares de crianças em todo o país.
“Se o governo ajudasse mais, essas pessoas poderiam ter um lar”, diz Barcellos. “Não tem coisa melhor do que viver em família, conviver em sociedade, é o melhor para todo mundo.”
O relatório revela que muitas instituições têm ambientes que lembram centros de detenção, inclusive com grades nas portas e janelas. As condições em que as pessoas vivem são, muitas vezes, desumanas. A maioria tinha poucos itens pessoais e, em muitos casos, compartilhavam roupas e até escovas de dente. Alguns residentes são amarrados às camas e recebem sedativos para controle de comportamento.
“Institucionalizar pessoas com deficiência é desumanizante”, disse Carlos Ríos-Espinosa. “Existe uma crença enraizada de que pelo menos algumas pessoas com deficiência precisam viver em instituições, mas isso simplesmente não é verdade. Trancar as pessoas com deficiência em instituições é uma das piores formas de exclusão e discriminação.”