O Ministério da Saúde instituiu a “Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras”. Também foram aprovadas as diretrizes desse projeto dentro Sistema Único de Saúde (SUS) e lançados incentivos financeiros de custeio do programa. O governo, nessa decisão, lembra que considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos.
Segundo o ministério, uma das diretrizes é a promoção do respeito às diferenças e aceitação de pessoas com doenças raras, com enfrentamento de estigmas e preconceitos. Outro conceito a ser respeitado é a “garantia de acesso e de qualidade dos serviços, ofertando cuidado integral e atenção multiprofissional”. A organização do cuidado das pessoas com doenças raras será estruturada em dois eixos, sendo o primeiro composto pelas doenças raras de origem genética (anomalias congênitas ou de manifestação tardia, deficiência intelectual e erros inatos de metabolismo), e o segundo eixo englobando doenças raras de origem não genética (infecciosas, inflamatórias e autoimunes).
A regra divulgada nesta quarta-feira, 12, estabelece que são responsabilidades comuns do Ministério da Saúde e das secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e dos municípios garantir que todos os serviços de saúde que prestam atendimento às pessoas com doenças raras possuam infraestrutura adequada, recursos humanos capacitados e qualificados, recursos materiais, equipamentos e insumos suficientes, de maneira a garantir o cuidado necessário.
Uma das estratégias a ser adotada é implementar ações de diagnóstico precoce, por meio da identificação de sinais e de sintomas, e acompanhamento das pessoas com resultados alterados e, diante disso, encaminhar oportunamente a pessoa com suspeita de doença rara para confirmação diagnóstica. Deverão ser instalados pontos de atenção à saúde, com tecnologias adequadas e profissionais aptos e em quantidade suficiente.
A portaria instituiu também incentivo financeiro de custeio mensal. Para estabelecimentos habilitados como “Serviços de Atenção Especializada em Doenças Raras”, o valor é de R$ 11.650,00 por equipe ao mês. Quando houver a habilitação de mais de um serviço de atenção especializada em doenças raras dentro do mesmo estabelecimento de saúde, o valor será acrescido de R$ 5.750,00 por serviço adicional, destinado à inclusão de mais um médico por serviço. Para unidades consideradas “Serviços de Referência em Doenças Raras”, o incentivo financeiro chega a R$ 41.480,00 por equipe.
Também foi incluído na tabela de serviços especializados do Sistema de Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde (SCNES) o “Serviço de Atenção às Pessoas com Doenças Raras”, com as respectivas classificações, entre outras medidas.