A notoriedade do físico Stephen Hawking cresceu acompanhada da progressão da esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença neurodegenerativa que causa fraqueza muscular e atrofia, cujo diagnóstico ele recebeu quando tinha 21 anos. Hawking conviveu com a doença por mais de 50 anos e especialistas em neurologia afirmam que, além da física, ele teve importante papel para as pessoas que têm o diagnóstico.
“Ele cumpriu a missão dele de forma plena, viveu 55 anos com a doença e foi muito importante para os pacientes do ponto de vista de procura por outro estilo de vida, ajudou outras pessoas. O caso dele é completamente atípico. É o caso com mais longevidade, tempo de doença. Ele foi um ícone, recebeu o diagnóstico e teve um prognóstico ruim e resolveu se casar mesmo com a doença”, diz Acary Souza Bulle de Oliveira, neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein.
Oliveira diz que a doença foi descrita em 1868 e que ela é considerada rara – são um a dois casos por 100 mil habitantes. “É mais comum em homem do que em mulher e a partir dos 50 anos. A fraqueza começa local, no braço, na perna, musculatura da garganta com dificuldade para falar e deglutir.”
O neurologista explica que o diagnóstico pode demorar. “Não tem um exame que dê diagnótico com certeza. Ele é feito avaliando a história do paciente, exame físico, exames laboratoriais, ressonância, eletroneuromiografia. Do primeiro sintoma ao diagnóstico, a doença pode ter 12 meses de evolução.”
Professor afiliado do Departamento de Neurologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), José Luiz Pedroso diz que a ELA acomete o neurônio motor e que a ciência ainda não definiu suas causas. “Sabe-se que 5 a 10% dos casos têm uma origem genética. Existe tratamento, mas não tem cura. O paciente precisa de uma equipe multiprofissional com fisioterapeuta, fonoaudiologista, nutricionista.”
Pedroso afirma a maioria dos pacientes tem uma preservação da parte cognitiva. “Ele foi uma mente brilhante, foi normal durante todos os anos que viveu com a doençamas existem formas, principalmente de origem genética, que podem afetar essa parte.”
Ele diz que pesquisas para trazer mais qualidade de vida para os pacientes têm sido realizadas principalmente fora do Brasil. “Estão sendo realizados trabalhos para a avaliação de novas terapias, inclusive pesquisas com células-tronco. É possível que a gente tenha novidades nos próximos anos com o avanço das pesquisas na área de neurociência.”
