Uma lei aprovada pela Câmara de Sorocaba, interior de São Paulo, estende aos portadores de doenças raras o atendimento prioritário dado a idosos, gestantes e pessoas com baixa mobilidade. Promulgada no final de julho pelo prefeito Antônio Carlos Pannunzio (PSDB) e em vigor nesta segunda-feira, 4, a lei estabelece diretrizes para uma política municipal de atendimento às doenças raras e genéticas. Está prevista a qualificação de profissionais de saúde para identificar sintomas e encaminhar os casos para diagnóstico.
De acordo com o vereador José Crespo (DEM), um dos autores da proposta, o objetivo é evitar que os pacientes, na maioria crianças que enfrentam tratamentos longos e penosos, possam ainda ser vítimas da exclusão social. São consideradas raras as doenças que atingem uma em cada duas mil pessoas ou mais. A lei federal que assegura atendimento prioritário a portadores de deficiência e pessoas com baixa mobilidade é de 2000 e não atentou para as doenças raras, segundo o vereador. “São pessoas que possuem limitações idênticas ou até maiores, porém não têm o mesmo atendimento.”
A lei possibilita ao município criar políticas públicas para ampliar o conhecimento sobre o assunto e sensibilizar a população. Também institui a semana municipal de atenção às doenças raras, a ser realizada anualmente em fevereiro, para incentivar estudos, pesquisas e capacitação de profissionais.
Para a geneticista Marta Wey, professora da Faculdade de Medicina de Sorocaba, a lei é um avanço, mas é preciso criar uma estrutura para atender a demanda que vai surgir. “Junto com a inclusão social, é necessário dar o suporte médico e laboratorial para os exames necessários ao diagnóstico.” Entre os caminhos, segundo ela, estão convênios com instituições médicas e de pesquisa.
