Muitos familiares de pacientes com Alzheimer dividem suas vidas em antes e depois do diagnóstico. Além de assistir à pessoa querida perder aos poucos sua identidade, é preciso aprender a conviver com os sintomas e assumir, progressivamente, as funções antes desempenhadas pelo doente. A sobrecarga, não raro, afeta a saúde e as relações profissionais e afetivas dos cuidadores.
Pesquisa realizada pelo instituto TNS Research International, a pedido da farmacêutica Novartis, mostrou que 78% dos cuidadores familiares tiveram de reduzir a carga de trabalho, sendo que 30% precisaram parar de trabalhar. Em média, os 300 cuidadores não profissionais entrevistados disseram dedicar mais de 8 horas diárias ao doente.
O psicólogo Denny Malouf, de 34 anos, tinha acabado de se formar quando descobriu que a mãe tinha Alzheimer, em 2003. “Meus irmãos moravam fora e meu pai ficou doente em seguida. Adiei planos profissionais e de casamento para cuidar dela.” Assumiu a organização da casa, o controle das finanças e dos cuidados médicos. Hoje, embora conte com a ajuda da família e de uma cuidadora, ainda reserva dois dias da semana só para resolver os assuntos da mãe.
Estudos mostram uma relação direta entre o tempo dedicado ao portador de demência e a incidência de um transtorno batizado de estresse do cuidador. A única forma de preservar a saúde, portanto, é criar uma rede de apoio que permita a divisão de tarefas.
Em países como Inglaterra, Canadá e Alemanha, esse suporte já é bem estruturado, conta a professora de gerontologia Ursula Karsch, da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP). Há, por exemplo, lavanderias e cozinhas comunitárias para aliviar as tarefas domésticas. Existe também uma espécie de hospital-dia, com transporte custeado pelo governo, onde o paciente pode passar algumas horas fazendo atividades, enquanto o cuidador aproveita o tempo livre. “No Brasil ainda não se leva a sério esse problema, que tende a se tornar cada vez maior por causa do envelhecimento da população.” As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.