Até o fim da vida, eles sentirão fome compulsiva e incontrolável a todo minuto. De cada 15 a 30 mil nascidos em qualquer lugar do mundo, estima-se que um seja portador da síndrome de Prader-Willi, pouco conhecida no Brasil. Sem a percepção cerebral da saciedade física, as pessoas afetadas pela doença podem comer o que aparecer pela frente, sem freios.
Há casos dramáticos de pais que trancam a geladeira, o armário e a porta da cozinha. E a reação impressiona: crianças quebram a porta do armário, roubam comida e podem até comer alimentos congelados ou descartados na lixeira.
Não há registro do número de pessoas com a síndrome no Brasil. Além disso, segundo especialistas, um dos problemas mais comuns é que muitas crianças têm a doença, mas os pais não sabem. É desconhecida até por profissionais da saúde, o que dificulta o diagnóstico precoce. Para conscientizar as pessoas, a Associação Brasileira Síndrome de Prader-Willi realiza amanhã uma caminhada na Avenida Paulista, a partir das 9 horas, com encontro no Museu de Arte de São Paulo (Masp).
Há outros dois eventos marcados para este mês no Rio e em Brasília, onde serão entregues panfletos explicativos que detalham os sintomas (mais informações nesta pág.), o tratamento e a rede de apoio de familiares de portadores da síndrome.
A Prader-Willi é causada por um erro genético que afeta o funcionamento do hipotálamo, área cerebral responsável pela regulação do apetite, entre outras funções. A doença leva à obesidade associada ao atraso no desenvolvimento cognitivo. “Quando o bebê nasce, o que chama mais atenção é a hipotonia, ou seja, a fraqueza muscular. São bebês que quase não se mexem. Falam pouco e têm dificuldade de mamar”, diz a médica Ruth Franco, do Ambulatório de Prader-Willi do Hospital das Clínicas de São Paulo.
Doze anos atrás, foi o que aconteceu com Larissa, filha da relações-públicas Patrícia Salvatori, de 46 anos. Na época, o exame genético para diagnosticar a síndrome teve de ser feito nos Estados Unidos e o resultado levou dois meses. “Praticamente não encontrava informações em português. Era desesperador”, relata a mãe. “Pensava: Será que vai andar, falar, interagir? Ela foi andar com quase 4 anos, fazendo fisioterapia quatro ou cinco vezes por semana.”
Para Patrícia, entre todas as dificuldades, a pior situação foi a inclusão escolar. “É difícil as escolas entenderem e aceitarem. Há desconhecimento, principalmente quando as crianças surtam de ansiedade e estresse por falta da comida. Quem está perto precisa de muita tranquilidade.” Segundo ela, uma simples ida ao restaurante, ao supermercado ou a festas de aniversário pode estressar a criança, pela grande oferta de comida.
Natal e Páscoa tiveram de ser readaptados: em vez de ganhar chocolate, por exemplo, Larissa recebe dos parentes roupas e ursinhos. Diariamente, Patrícia procura alimentar a filha com mais saladas e legumes do que carboidratos, já que a síndrome retarda o metabolismo e dificulta a absorção dos alimentos.
Sem medicação ou cura. “Medicamentos usados para controlar compulsão alimentar não têm efeito nos portadores da Prader-Willi”, explica a médica. Mesmo sem cura ou remédio eficaz, quatro pilares são seguidos no tratamento: dieta restrita (900 calorias/dia), hormônio de crescimento, atividade física e acompanhamento psicológico. Quanto mais cedo for diagnosticada a doença, diz Ruth, maiores as chances de controle. As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.