Iniciada em abril deste ano, a campanha “Juntos pelo Bernardo – AME Tipo 1” – que arrecada fundos para que o pequeno Bernardo Fantin, 2 anos, consiga ter acesso ao medicamento que pode devolver movimentos e salvar sua vida – atingiu R$ 153 mil. Valor que mostra o tamanho da solidariedade das pessoas, mas ainda está muito longe dos R$ 3 milhões necessários para a importação das seis doses do remédio Spinraza (Nusinersen), que garantem o primeiro ano de tratamento contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Morador da Lapa, Bernardo foi diagnosticado com AME Tipo 1 aos cinco meses de idade e de lá para cá, ele e sua família lutam contra esta doença rara, degenerativa e sem cura, que atrofia os neurônios da medula espinhal e causa paralisia em seus músculos, fazendo com que ele não consiga sorrir, engolir e até respirar por conta própria. Mas segundo sua mãe, a maquiadora Esttela Fantin, 27, mesmo com dificuldades, Bernardo não desiste de tentar realizar os poucos movimentos que seu corpo ainda é capaz.
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“O Bernardo é muito forte. A maioria das crianças da idade dele que têm a doença já tiveram paradas cardíacas e tiveram que ser reanimadas, mas ele nunca precisou. Ele se esforça muito e se concentra para fazer os movimentos. No banho é onde ele consegue se mexer um pouco mais e ele adora brincar na água”, conta.
Para ele e outros portadores de AME tipo 1, a esperança é o remédio do laboratório americano, que não tem venda liberada no Brasil e custa cerca de R$ 500 mil cada dose. Atualmente, só o Spinraza pode fazer com que os neurônios ainda não afetados pela doença possam voltar à atividade.
Eventos
Para que seja possível trazer dos Estados Unidos o remédio que representa a chance de Bernardo ter uma vida melhor, a família e os voluntários têm realizado vários eventos. Os próximos serão um show com o cantor sertanejo Felipe Duram, que acontecerá no dia 15 de julho e uma Festa Julina, no dia 30 de julho, ambos na Lapa.
Em Curitiba, um jantar beneficente feito por chefes renomados está marcado para o dia 24, no Restaurante Mukeka. Além dos eventos, a venda de rifas, produtos com o logotipo da campanha, doações de troco solidário e a “vaquinha” online ainda arrecadam recursos em prol do menino.
“Falta bastante, mas a gente está atuando com os eventos, para conseguir este valor. Temos muita gente envolvida, ajudando. São pelos menos dez voluntárias, cada uma representando uma região ou cidade da região metropolitana. Se tudo der certo até o fim do ano estaremos com o remédio. A gente pretende iniciar o tratamento ainda este ano”, diz Esttela.
Ajuda extra
Para impulsionar a campanha, outro sonho de Esttela e dos voluntários é conseguir o apoio de artistas e celebridades, que podem fazer com que o caso de Bernardo fique conhecido nacionalmente, como aconteceu com outras crianças portadoras de AME Tipo 1, entre elas, os meninos Arthur, de Curitiba, e Joaquim, do interior de São Paulo, que em suas campanhas contaram com ajuda de famosos em publicações na internet. Ambos arrecadaram o valor que precisavam e já iniciaram o tratamento com doses do Spinraza.
Como ajudar?
– Show Felipe Duram em prol do Bernardo: 15 de julho às 23h, no Clube 7 de Setembro, Rua Barão do Rio Branco, 1960 – Lapa.
– Jantar beneficente Cinco Chefs Juntos pelo Bernardo! Com os chefes Ivan Lopes (Mukeka), André Fontada (Tuna), Jacqueline Fernandes (ElToro), Lênin Palhano (Nômade) e Marco Antônio (Café Palácio) e renda total revertida ao tratamento do Bernardo: 24 de julho, a partir das 19h, no Mukeka Cozinha Brasileira, Rua Machado de Assis, 417, Juvevê. Convites a R$150,00. Informações com a Isa Yukari, 41 99154-5704.
– Festa Julina do Bernardo: 30 de julho às 14h30, na Associação dos Funcionários Públicos da Lapa – Rua Conselheiro Alves de Araújo, 1960 – Lapa
– Facebook: Ajude o Bernardo – Ame Tipo 1 – www.facebook.com/juntospelobernardo/
– Depósitos bancários:
Bernardo Fantin Souza
CPF: 127.462.439-89
Caixa Econômica Federal: Agência 0393 Operação 013 Conta Poupança 16314-7
Bradesco: Agência 0954-7 Conta Poupança 1001904-4
Vakinha online: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-o-bernardo-fantin
Contatos para informações e ajuda: Esttela: (41) 99701-2657
Twitter: @juntospelober
Instagram: #juntospelobernardo
