POR Ana Tereza Motta
Depois de uma viagem desgastante e quase um mês de angústia, veio a boa notícia. O tratamento do menino Arthur Tetto Lader, 1 ano e 11 meses, vai começar hoje. Como a Tribuna mostrou, a família de Curitiba fez uma campanha na internet e conseguiu arrecadar R$ 1 milhão para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, doença degenerativa e sem cura. Eles saíram de Curitiba no dia 15 de abril com destino a Roma, na Itália, mas a viagem foi muito complicada. Arthur passou mal durante as 11 horas de voo.
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“Cada minuto parecia uma hora, foi muito complicado, eu não sabia que ia ser tão difícil”, relata Rafaela França Tetto Lader, 35, mãe do menino, em entrevista à Tribuna via Whatsapp. Eles levaram um concentrador de oxigênio portátil, mas não foi suficiente. Praticamente todos os cilindros do avião foram usados, e se o último acabasse, teriam que fazer um pouso de emergência. “Eu fiquei desesperada porque a gente estava em cima do deserto e eu não sabia o que ia acontecer”, desabafa. Uma fisioterapeuta acompanhou o voo e ajudou bastante, já que o pulmão de Arthur estava tomado pelas secreções. “Graças a Deus ela estava junto, porque se não fosse ela eu não sei o que faria. Foi muito desespero”, conta a mãe.
Assim que pousaram, Rafaela e Arthur foram direto para o pronto-socorro. O problema é que o pai do menino ficou retido no aeroporto com a bagagem deles, e lá estavam todos os equipamentos do Arthur. “O oxigênio estava no fim, e a bateria do aparelho respirador estava acabando. A gente tinha poucos minutos e ele chegou”. Arthur ficou internado e eles tiveram um gasto que não estava nos planos. “Tivemos que pagar 7 mil euros nesses 5 dias de internamento”, afirma a mãe.
Aplicação adiada
A primeira aplicação do medicamento Spinraza – primeiro remédio aprovado no mundo para combater a atrofia muscular espinhal (AME) – estava agendada para o dia 29 de abril, o que não aconteceu. “Falaram que a aplicação tinha sido suspensa, e que teria que aguardar o comitê de ética responder qual seria a data porque eles não tinham nenhuma previsão”, recorda Rafaela. Ela ficou impressionada com a qualidade do hospital. “Eles têm equipamentos e profissionais muitos qualificados, especialistas na patologia, e ficamos muito felizes com o atendimento”, ressalta.
Arthur vai ser internado hoje (11) para realizar alguns exames. Na sexta (12) ou sábado (13), ele faz a primeira aplicação do Spinraza e domingo à tarde deve receber alta. São seis aplicações na medula no primeiro ano e mais três nos anos seguintes. Na Itália, o medicamento para combater a AME é fornecido gratuitamente, mas o médico e o internamento são pagos, o que representa um custo de 8.500 euros. “Agora ele está excelente, inclusive está melhor do que no Brasil. Está bem risonho”, fala a mãe.
Dificuldade pra achar um imóvel
A família viajou sem um imóvel reservado. Uma brasileira, que mora em Roma, se dispôs a ajudar e eles estão hospedados na casa dela. Mas o apartamento não tem a estrutura que Arthur precisa. Tem um elevador muito pequeno e, por isso, eles precisam subir vários degraus de escada com o carrinho dele.
Outro problema é a energia elétrica. Na Itália, o consumo é controlado e a maioria dos imóveis disponibilizam uma pequena quantidade. “Estamos passando um apuro danado aqui porque o Arthur usa muitos aparelhos que precisamos manter ligados 24 horas. Nossa energia foi reduzida porque já consumimos mais do que a média”, explica Rafaela.
A família está com dificuldade para alugar um imóvel, pois em Roma o período de locação é de três a quatro anos. “Queremos alugar por um ano, um ano e meio, porque a gente não sabe o dia de amanhã”.
Material hospitalar é um problema
Rafaela conta que, ao contrário do Brasil, na Itália não é fácil comprar o material hospitalar que Arthur precisa para o monitoramento da AME tipo 1. “Fomos em todas as lojas que indicaram e não conseguimos comprar absolutamente nada sem ter a ‘tessera sanitária’, que é uma carteira de saúde”, explica. Ela e o filho Arhutr têm cidadania italiana, mas para conseguir a carteira de saúde precisam estar instalados em numa residência. “Na Europa é tudo diferente, e muitas coisas são bem mais difíceis”, ressalta.
Como ajudar?
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/juntos-pelo-tratamento-do-arthur
BANCO ITAÚ
AGÊNCIA: 0879
CONTA: 04256-2
CPF: 036.769.629-07
RAFAELA F TETTO
BANCO DO BRASIL
AGÊNCIA: 3390-1
CONTA: 32.501-5
CPF: 081.809.089-84
ROBSON LADER
PARA DOAÇÃO INTERNACIONAL:
Franca Tetto Rafaela
Banco di Napoli
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BIC: IBSPITNA