Tomografias, raios-x, punções lombares, fundoscopias e até uma cirurgia craniana. Com apenas 3 anos, a pequena Lara Gabrielly Novaes já realizou mais procedimentos médicos do que a maioria das crianças de sua idade. Portadora de craniostenose e síndrome de Crouzon, doenças genéticas que podem afetar o sistema neurológico e provocar cegueira, a pequena foi diagnosticada tardiamente e, sem condições de pagar a cirurgia de emergência, que pode evitar que a menina fique cega para sempre, a família corre contra o tempo e recorre às redes sociais na busca por ajuda.
As doenças são raras. Ficaram, porém, conhecidas do público, depois que a filha do empresário Roberto Justus com a apresentadora Ticiane Pinheiro – a pequena Rafaella Justus – foi diagnosticada com a enfermidade. Segundo publicação recente da editoria de saúde da Revista Abril, no Brasil, a estimativa é de que a cada 10 mil bebês, apenas um apresente a craniostenose.
Já a síndrome de Crouzon atinge 1 a cada 60 mil e ambas se caracterizam por deformidades progressivas da cabeça, e decorrem de mutações genéticas específicas, provocando o fechamento prematuro das suturas responsáveis pela expansão da caixa craniana nos bebês, causando compressão do cérebro e aumento da pressão craniana logo nos primeiros anos de vida. Além das diversas deformidades na cabeça e no rosto, caso não tratadas, as doenças podem levar a problemas neurológicos e até mesmo a cegueira.
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Essa, aliás, é a maior preocupação de Larissa Dal Lin Novaes, mãe de Lara e também portadora da Síndrome de Crouzon que, desde o final do ano passado, luta contra o tempo para arrecadar o valor que precisa para levar a filha a São Paulo, onde uma cirurgia que pode evitar que a menina fique cega está agendada para este mês.
A saga, cujo fim está previsto para acontecer na capital paulista, começou quando Lara tinha apenas 4 meses. “Fizemos alguns exames nela e, logo aos 4 meses, foi identificado um pequeno problema neurológico que afetava a visão do bebê. Com menos de um ano a Lara já usava óculos por conta disso, mas o neurologista que nos atendia nunca mencionou que ela pudesse ter craniostenose”, lembra a mãe.
Questão urgente
Com o passar do tempo, os problemas de visão da pequena Lara foram se agravando. Até que, numa consulta de rotina no oftalmologista, surgiu a hipótese de que a pequena pudesse ser portadora da doença. Comprovado o quadro médico, Lara foi submetida a uma cirurgia, em 2017, para expansão das suturas cranianas.
Mas logo novos problemas surgiriam. “Em agosto do ano passado, a médica observou que a Lara estava com um edema de papilas em ambos os olhos. Com isso, os nervos oculares ficaram muito inchados, botando em risco a visão dela. Aliado a isso, a pressão na cabeça estava demasiado alta. Fora do normal para uma criança”, conta a mãe que, desesperada, encaminhou à filha a uma punção lombar de urgência. “Ali descobrimos que o problema era grave já que a caixa craniana voltara a ficar rígida, aumentando muito a pressão na cabeça dela. Pior que isso, os nervos oculares eram diretamente afetados por conta dessa pressão, e ela corria risco iminente de ficar cega. A cada semana a levávamos à oftalmologista e a perda de visão ficava cada vez maior”, revela Larissa.
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Encaminhada a um especialista em São Paulo, Larissa comprovou que a situação é urgente. “O neurocirurgião quis marcar a cirurgia com a maior brevidade possível, dado o estado da Lara. Caso esperássemos mais um mês ela poderia ficar cega, sem chances de recuperar a visão”, conta a mãe. Delicado, o procedimento é bastante invasivo, porém eficaz. A operação consiste na aplicação de dois expansores no crânio de Lara, os quais serão ajustados semanalmente para – aos poucos expandirem mecanicamente, permitindo o desenvolvimento cerebral e evitando que a menina fique cega. Sem dinheiro suficiente para custear a operação, cujo custo é de R$ 65 mil e não conta com cobertura do plano de saúde da família, Larissa, que está desempregada, recorreu à criatividade em busca de ajuda. Por meio de rifas, eventos beneficentes e da divulgação do caso de Lara por meio das redes sociais, uma parte do dinheiro já foi arrecadada.
O valor, porém, ainda não é suficiente. Para tanto, a família pede ajuda. Qualquer valor será bem-vindo e poderá fazer toda a diferença na vida da pequena Lara.
Ajude a Lara!
Vakinha Online: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/483357
Dados Bancários
Caixa Econômica Federal
LARA GABRIELLY DAL LIN NOVAES
Agência: 0406
Operação: 0013
Conta Poupança: 219792-7
CPF: 125-648-549-74
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