Quem vê a menina Anna Clara Galvão de Lima, de 2 anos e 6 meses, assistindo à televisão em uma manhã qualquer, nem imagina que ela enfrenta uma rara doença degenerativa. Com seus grandes olhos azuis, a pequena concentra a atenção nos desenhos animados e não gosta de ser perturbada. Quando a conversa dos adultos em volta se eleva, ela pede silêncio levando o dedo indicador aos lábios.
Apesar da aparente normalidade de sua rotina, o futuro de Anna Clara está ameaçado pela mitocondriopatia, uma enfermidade que compromete os músculos e provoca a perda de movimentos e funções do corpo. Seu desenvolvimento está atrasado: a fala, o tamanho e o peso não são compatíveis aos de uma criança de sua idade.
Sua mãe, a dona de casa de 30 anos Ana Carla Galvão, explica que o tipo de mitocondriopatia que Anna Clara tem ainda não foi detectado. Sem o diagnóstico completo, não é possível iniciar o tratamento. “Ela só faz fisioterapia e toma vitaminas. Enquanto isso, a doença dela avança.” Os três exames necessários para identificar a tipologia da enfermidade custam R$ 20 mil.
Apenas um dos exames poderia ser feito pelo Sistema Único de Saúde (SUS), uma biópsia de músculo. “Já tem mais de um ano que saiu a liberação pra minha filha fazer esse exame, lá no Hospital Infantil Waldemar Monastier, em Campo Largo. Eles têm o equipamento, mas não fazem o exame porque a sala não foi inaugurada”, diz Ana Carla.
Segundo informações que a mãe recebeu de funcionários do hospital, o espaço não foi aberto por falta de um armário para guardar o instrumental. A Secretaria Estadual da Saúde (Sesa) nega que o hospital tenha o equipamento necessário para realizar o exame. “Não existe uma sala que está fechada, há um projeto para implantar essa sala, mas sem previsão”, informa.
Só no Rio!
Os outros dois exames – um exoma e um painel de doenças mitocondriais – são feitos apenas no Rio de Janeiro (RJ). Ana Carla e o marido, o trabalhador da construção civil Alexandre Wilson de Lima, 33, começaram uma campanha nas redes sociais para arrecadar a quantia necessária, há três semanas. “Decidimos tomar uma atitude porque não dá pra esperar. Enquanto a gente espera, a saúde da nossa filha vai piorando”, diz ela. Até agora, o casal recebeu doações de utensílios domésticos, brinquedos e eletrodomésticos, com os quais fará um bingo, e ganhou uma camisa do jogador do Atlético Paranaense Marcos Guilherme, que foi autografada por todo o time e será rifada. Camisetas estampadas com a foto da menina também estão sendo vendidas.
Como ajudar?
Facebook: Juntos com Clarinha
WhatsApp da mãe Ana Carla: (41) 8894-0995
Doença rara
A mitocondriopatia afeta as mitocôndrias, estruturas responsáveis por fornecer energia às células, explica a mãe de Anna Clara. “Como falta energia para os músculos, eles podem ir parando de funcionar”, diz. A menina já tem problemas no coração e no rim direito – que tem tamanho menor e não funciona – por causa da doença. A enfermidade pode tanto comprometer as atividades motoras quanto prejudicar a visão, por exemplo. “Se chegar ao cérebro, pode ser que os comandos para os olhos sejam interrompidos e ela pare de enxergar”, exemplifica.
Enquanto não inicia tratamento, a doença evolui e as sequelas vão ficando mais graves. “Quando ela tinha 1 ano e 5 meses, fez uma ressonância magnética que mostrou que o cérebro não tinha sido afetado. Oito meses depois, ela refez esse exame, e já havia quatro manchas pequenas no cérebro”, lamenta Ana Carla.
Corrida social
Os pais de Anna Clara estão recebendo apoio de pessoas que sequer conhecem. O vigilante Vilmar Leonel Balbio, 34, é uma delas. No próximo domingo (22), às 9h, ele realizará uma corrida de 20 quilômetros no Jardim Botânico, para divulgar a causa. “O objetivo é chamar a atenção das pessoas para que elas façam doações, já que não posso ajudar financeiramente”, conta ele, que já se engajou em quatro corridas em prol de instituições sociais, como o Pequeno Cotolengo. Por seu histórico de unir esporte e solidariedade, Vilmar foi escolhido para participar do revezamento da tocha olímpica, que conduzirá no dia 15 de julho, em Ponta Grossa.
