Até onde você iria para salvar alguém que ama? Ao contrário do que você possa estar pensando, desta vez, não viemos apelar por solidariedade e sim, contar uma história de força, coragem e superação. Nadja Kelly Bezerra tem 36 anos. Para ela, nem a distância de um continente, nem a de um oceano foram suficientes para fazê-la desistir da busca pela cura da mielomeningocele, doença congênita que afeta a saúde de seu filho, Pedro Gabriel, 4, desde que o menino nasceu. A saga, que começou em 2015, ainda não terminou e, a cada mês, mãe e filho cruzam as fronteiras do Brasil para manutenção do tratamento a base de células tronco, ainda não autorizado no Brasil. Diante das inúmeras dificuldades na briga pela saúde da criança e também dos enormes avanços no desenvolvimento do menino após o início do tratamento, Nadja chama a atenção das autoridades de saúde para a questão. E afirma: “o assunto é urgente”.
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“Enquanto todos em casa dormiam eu pesquisava desesperadamente por informações na Internet”, lembra Kelly, que tem frescas na memória as recordações do dia no qual soube, por meio de uma ultrassonografia, que o bebê que esperava era portador da doença cujo nome ela jamais ouvira falar. “Foi a primeira vez que ouvi o termo ‘mielomeningocele’. Os médicos se limitaram a me dizer que o Pedro teria dificuldade motora e que, durante a evolução da doença, poderia desenvolver inúmeros problemas. Desde pé torto até hidrocefalia. Foi quase como um sentença de morte. Ninguém me disse que havia possibilidade de tratamento”, revela.
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Com o triste prognóstico em mãos e inconformada com as perspectivas dos médicos, Kelly iniciou a solitária jornada em busca de informações. “Comecei a pesquisar e descobri que a doença não era tão rara quanto eu pensava e que existia tratamento. Meu coração pulou com a esperança de imaginar meu filho curado”, afirmou. Mesmo com a projeção positiva, um obstáculo: o tratamento da doença, feito com células tronco, só poderia ser feito na Tailândia, onde o recurso já é amplamente utilizado pela medicina. Com a ajuda de amigos e parentes, em poucos meses a família conseguiu juntar todo o dinheiro necessário para custear a viagem e o tratamento: R$ 100 mil. No retorno ao Brasil, a evolução. “Ele apresentou enorme melhora motora, além da comunicação e interação. Um dos momentos mais emocionantes foi quando ele conseguiu segurar o xixi, coisa que jamais tinha feito. Pra muita gente pode parecer banal, mas para nós foi um verdadeiro milagre”, disse emocionada.
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Para dar continuidade ao tratamento, novos obstáculos. Mesmo assim, Kelly e Pedro não desistiram. Há três meses, mãe e filho cruzam a fronteira com o Paraguai em nome da saúde do menino. “Infelizmente essa é a única saída. É claro que se tivéssemos tratamentos disponíveis no Brasil nossa vida seria muito mais fácil. Penso nas mães que não dispõe dos mesmos recursos que nós e não podem viajar para tratar os filhos”, lamenta Kelly. A dona de casa destaca a necessidade e urgência da discussão do tema entre as autoridades de saúde brasileiras. “Muitas vezes a diferença entre a vida e a morte está nas células tronco. O assunto precisa ser melhor apreciado pelo governo e autoridades médicas em nome de muitas vidas que precisam desse tipo de tratamento”, finaliza.
Falta pouco
Mas afinal, porque o Brasil ainda não permite o uso amplo das células tronco? Quem responde é o coordenador do centro de tecnologia celular da PUCPR, Paulo Brofman. “As células tronco ainda não são reconhecidas como tratamento clínico pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) nem pelo Conselho Federal de Medicina, com exceção do transplante de medula óssea. O motivo disso é que o uso terapêutico do material se encontra ainda em sede de pesquisa no Brasil, ou seja, a eficácia e viabilidade do uso de células tronco ainda não foi comprovado pelas autoridades de saúde brasileiras”, explica.
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Segundo Brofman, o uso de células tronco faz parte da chamada “medicina regenerativa”, ainda pouco aplicada no Brasil. Para o especialista, no entanto, é um questão de tempo até que as pesquisas com células-tronco evoluam a ponto de permitir sua aplicação em diversos tratamentos médicos. “O Brasil está caminhando para isso e a expectativa entre pesquisadores e profissionais da medicina é de que muito em breve haja possibilidade de fazer esses tratamentos aqui. Há uma positividade muito grande entre especialistas em relação a isso”, afirma.
Apesar de concordar que muitas doenças requerem urgência na aplicação do material celular, Brofman alerta para os perigos do chamado “turismo de células tronco”, no qual pacientes brasileiros buscam tratamento em países estrangeiros nos quais o uso de células tronco já é regulamentado. “No Brasil existe um critério rigoroso em relação à seleção das células a serem utilizadas como tratamento. Há um controle de qualidade, por assim dizer. Isso garante, por exemplo, que células defeituosas ou que possuam cromossomos anormais não sejam aplicadas no paciente. Quando falamos em países estrangeiros não temos como garantir o mesmo”, afirma.
No que diz respeito à aplicação do procedimento no Brasil, o especialista concorda que a questão é urgente e merece ser apreciada pelas autoridades sanitárias e de saúde. “Inúmeras doenças não têm nenhuma outra solução clínica. Por outro lado, várias outras patologias evolutivas podem ser controladas a partir do uso das células-tronco. Desta forma, todos concordamos que o recurso merece ser viabilizado o quanto antes no país”, finaliza.
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