Ao enfrentar uma situação difícil, muitas pessoas costumam se fechar, para poder compreender e superar a dor. Já outras encontram forças para seguir em frente e ainda ajudam a aliviar o sofrimento alheio. Este é o caso de Linda Franco, 38 anos, ativista da Adrenoleucodistrofia (ALD) no Brasil e mãe do jovem Gabriel Franco Machado, 14, há mais de sete anos diagnosticado com esta doença genética degenerativa, rara e incurável. Atingindo principalmente os meninos, a ALD afeta o cérebro e as glândulas adrenais, por conta de um erro no cromossomo X. Em 1992, a Adrenoleucodistrofia foi retratada no filme “Óleo de Lorenzo”, cuja história é baseada em fatos reais e mostra a luta dos pais de Lorenzo Odone em busca da cura para o filho.
Gabriel hoje não anda, não enxerga, não come, não fala e precisa da ajuda de aparelhos para se alimentar e respirar. Mas sua vida nem sempre foi assim. A mãe relata que o menino nasceu saudável e até os sete anos, levava uma vida normal. Ele ia à escola, corria, andava de bicicleta, jogava futebol, enfim, realizava todas as atividades comuns para sua idade. Mas tudo mudou quando Gabriel passou a apresentar mudanças de comportamento, entre outros sintomas.
De repente…
“Gabriel recebeu um diagnóstico tardio. Com sete anos ele começou com déficit de atenção, agressividade, dificuldade de compreensão e até passou a desaprender o que já sabia. Logo depois passou a ter problemas para enxergar e, ao levá-lo ao oftalmologista, o médico alertou que era algo neurológico. Daí para frente foram mais de nove meses de muitas consultas e exames até conseguirmos um diagnóstico, com uma neuropediatra do Hospital Pequeno Príncipe, que confirmou a ALD ao ver a ressonância. Pouco tempo depois, o Gabriel já não enxergava, falava com esforço e andava com as pernas bambas. Em dois meses, parou de falar, ouvir, andar e se alimentar”, conta a mãe.
Desde então, Linda passou a batalhar para poder oferecer uma melhor qualidade de vida ao filho. “Gabriel passou mais de três anos internado no hospital. Foi muito difícil. Após uma liminar judicial, conseguimos trazer ele para casa, para uma UTI fornecida pelo plano de saúde. Temos a presença da família, mas vivemos um dia de cada vez. No hospital percebi que outras pessoas têm problemas maiores do que o meu”.
Troca-troca
Segundo Linda, crianças com doenças raras como Gabriel precisam de coisas simples, que muitas vezes não são fornecidas pelo sistema público de saúde ou não podem ser compradas pelos parentes. “Estas famílias precisam de coisa básicas, como material hospitalar, para poderem levar seus filhos para casa. São seringas, frascos, dieta e fraldas os itens mais usados. Mas a principal necessidade para quem tem um filho assim é a orientação. Por isso, em 2010, criei um grupo de apoio, para que a gente pudesse se ajudar”.
O grupo de Linda, o “Troca-Troca entre mães especiais”, começou no extinto Orkut e logo migrou para o Facebook. “Em dois dias tínhamos mais de 600 pessoas. Hoje são mais de 6 mil pessoas e 24 filiais. Esse grupo, além de ajudar outras mães, intermediando as doações, foi a forma que encontrei para aceitar a doença do meu filho e não entrar em depressão. Hoje entendo a doença do Gabriel como uma missão de vida, que veio para que eu pudesse ajudar os outros e também me tornar uma pessoa melhor. Neste grupo ajudamos com tudo o que podemos”, desabafa.
Linda também mantém um blog com o dia a dia a dia de Gabriel, posta vídeos no Youtube para ensinar às mães cuidados, como o de dar banho, e dá palestras sobre a doença pelo país.
Corrente do bem
Mesmo pagando aluguel, na casa onde vive com Gabriel, o marido e sua filha mais nova, a Sofia, de cinco anos, Linda diz que não falta nada para o filho. “Minha luta fez com que eu conseguisse que Gabriel tivesse acesso a todos seus direitos. Mas muitas famílias não podem nem mesmo comprar uma cesta básica, que dirá pagar um advogado. Por isso arrecadamos as doações e fazemos uma ponte entre quem precisa e quem pode ajudar”, diz a ativista.
A família de Gabriel já teve três contêineres no quintal da casa em Araucária, para guardar os produtos doados para as crianças e adultos com doenças raras. Hoje, apenas um abriga o material, o que não significa que o trabalho diminuiu. “Já doamos até para hospitais. Mas o foco é ajudar as famílias, com cesta básica, fraldas, leite e equipamentos médicos. Qualidade de vida é o que a gente busca com essa corrente do bem. Esse trabalho é o que mais amo fazer na vida. Hoje ele é informal, mas pretendo abrir uma associação de apoio a ALD, para ajudar ainda mais pessoas”, afirma Linda.
Além de ajuda com a doação de produtos e também de frete, já que o transporte de muitos equipamentos é caro por conta do peso e do volume, o foco do trabalho feito por ela e suas parceiras é a informação. “Muitas crianças morrem sem o diagnóstico da ALD. E outras poderiam ter seu sofrimento evitado, já que se descoberta precocemente, a doença pode ser tratada. Pacientes com ALD que ainda não apresentam lesão cerebral podem passar por um transplante de medula óssea. Se a medula pegar, a criança deixa de ter a doença”, alerta.
Por isso, Linda reforça que os pais nunca devem se contentar com apenas uma opinião médica. “O médico tem que desconfiar dos sintomas e pedir uma ressonância, no mínimo. Tem que investigar e consultar mais de um médico”.
Como ajudar?
“No Brasil temos mais de sete mil doenças raras, que afetam 15 milhões de pessoas. Não podemos deixar de falar neste assunto. A informação e a conscientização da população e dos médicos são as principais armas contra o diagnóstico tardio. O trabalho das mães é primordial: se cada uma levantar a bandeira da doença do seu filho, ela vai fazer a diferença”, ressalta Linda.
Segundo ela, infelizmente Gabriel já está em estágio terminal da doença, tendo superado a expectativa de vida, que lhe dava poucos anos depois da confirmação do diagnóstico. “Volto de cada internamento abalada. Mas viver o estágio terminal é o mais difícil, desde que descobrimos a doença, em 2009. Mas não vou parar, vou transformar em amor e em ajuda para quem precisa e sofre com uma doença rara”, afirma.
Quem quiser ajudar com leite, cesta básica, fraldas, cadeiras de rodas ou outros equipamentos médicos, pode entrar em contato com Linda Franco, por telefone ou Facebook. No próximo sábado (18), ela e mais famílias de pessoas com doenças raras estarão na Boca Maldita, no Centro de Curitiba, oferecendo informações à população. Esta é umas atividades alusiva ao Dia Mundial da Pessoa com Doença Rara, celebrado em 28 de fevereiro em cerca de setenta países.
Contatos:
Linda Franco: (41) 98460-3418
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Blog: Gabriel Pollaco
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