A solidariedade de vocês, leitores, é uma das melhores coisas que já vimos aqui dentro da redação da Tribuna. Muito obrigado leitores, vocês são demais! Lembram do menino Tiago, 5 anos, que precisava de R$ 7 mil para fazer um exame de genética, não custeado pelo SUS? Graças à solidariedade dos leitores a família juntou mais do que precisava e fez o exame na manhã da última quarta-feira. E houve doação até de Belém (PA). A família (pai, mãe e a criança) coletou sangue num laboratório particular no Batel, em Curitiba. O exame, na verdade, será feito em São Paulo, para onde o sangue foi encaminhado. A coleta é apenas feita por um laboratório parceiro em Curitiba, para facilitar a vida dos pacientes.
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“Graças a Deus chegou o grande dia que a gente estava esperando. A primeira etapa foi vencida. Assim que sair o diagnóstico, podemos entrar com alguma outra medicação para darmos um equilíbrio na doença do Tiago, controlar as crises”, disse a mãe, esperançosa.
O exame que Tiago precisa fazer chama-se exoma, que faz o mapeamento genético de 19 mil genes dele, do pai e da mãe. Há pouco mais de um ano, Tiago, que era uma criança absolutamente normal, passou a apresentar problemas motores. Ele não consegue segurar muito bem as coisas, tropeça e cai facilmente pela perda de coordenação das pernas, hoje fala com um pouco de dificuldade, além de convulsões e outros sintomas.
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Síndrome
Inicialmente, os médicos pensaram que era uma epilepsia, que pode ser controlada com medicamentos. Mas os remédios não fizeram o efeito esperado e o menino apresentou pioras. A cada período de tempo, os sintomas ficam mais fortes. Assim, os médicos perceberam que, além da epilepsia, Tiago tem alguma síndrome associada, mas que só é possível saber qual é através do exoma. Sabendo qual é a síndrome, saberão como trata-la.
Urgência
Com a divulgação feita pela Tribuna, eles conseguiram completar os R$ 7 mil da Vakinha online que fizeram em menos de uma semana, além de conseguirem pouco mais de R$ 7 mil em depósitos na conta de Danielle, mãe do Tiago. Como a mãe só conseguirá retirar o dinheiro da Vakinha no dia 9 de setembro (regras da plataforma), ela pegou o dinheiro que conseguiu na conta e pagou o exame.
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Mas engana-se quem pensa que a família não precisará do restante do valor. “A médica (neurologista) já nos disse que teremos mais gastos, haverá mais exames. Um deles é uma ressonância, que já estamos desde janeiro esperando na fila do SUS e ainda nada. Mas não podemos esperar, porque o Tiago tem piorado muito rápido. Então vamos usar o dinheiro para adiantar os exames que forem necessários”, diz a mãe.
Pressa
Danielle explica que as pioras de Tiago estão evoluindo muito rápido. O próximo passo será ir para a cadeira de rodas, o que a família está tentando evitar. Por isso a pressa, pois se acontecer, será irreversível. E a família está agoniada, pois o exame demora dois meses para ficar pronto (mesmo que o laboratório coloque toda urgência, é o tempo que precisa). Só basta à família rezar que Tiago fique estável até lá. Enquanto isso, os médicos estão dando atenção especial ao garoto, até mudaram a dieta dele com este objetivo.
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“Apesar de todo o nervosismo, só temos a agradecer demais aos leitores. Por mais que a gente tenha fé, a gente sabe que está difícil para todo mundo. Mesmo assim, as pessoas nos ajudaram. Só tenho a agradecer a Deus, pedir que tudo dê certo, porque só quero ver meu filho bem”, disse o pai. “A gente até pensou que conseguiria, mas não pensamos que seria tão rápido. Muito obrigada. É uma emoção muito grande saber que a gente já conseguiu coletar o exame. Eu estou feliz demais por isso. Obrigado a todos”, reforçou Danielle.
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