Uma história de lutas. Assim se pode resumir as duas últimas décadas da vida da dona de casa Amanda Maria Thramm Ribeiro, 45 anos, que agora precisa de ajuda para vencer mais uma batalha. Amanda é mãe de Camila, 18 anos, portadora de necessidades especiais. A jovem tem a Síndrome de Rett, uma doença muito rara e que interrompe todo o desenvolvimento motor e neurológico de meninas (em meninos, ela é ainda mais rara).
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Para sair de casa, ir a consultas ou outros compromissos médicos, Camila precisa de uma cadeira de rodas especial, toda adaptada. A jovem já possui uma cadeira, mas ela já não comporta mais o peso da menina, vive “estralando”, está enferrujada e a mãe tem medo que quebre no meio da rua.
A garota precisa andar com a cadeira mais inclinada para trás, pois se o encosto ficar perto dos 90º, a jovem cai para frente, porque não se segura sentada. Além de que a cadeira não tem o cinto peitoral para mantê-la segura, a trava que regula a inclinação se solta sozinha, podendo causar um acidente. Ou seja, Camila precisa muito de uma cadeira nova, que Amanda pesquisou pela internet e viu que custa pouco mais de R$ 6 mil.
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Amanda também pediu à prefeitura o asfaltamento do beco de acesso a sua casa, que é uma rampa cheia de pedregulhos, difícil subir com a cadeira de rodas. “Vieram dois vereadores ano passado, tiraram fotos, falaram que iam ver o assunto. Até agora nada”, lamenta.
Batalha
Amanda já era mãe de um menino quando engravidou de Camila. O pré-natal e nascimento foram normais. Passados alguns meses, a menina passou a ter um comportamento estranho na hora de mamar. De repente largava o peito, começava a chorar, ou então, mordia o peito da mãe com força. Os pediatras diziam que era normal. Até que Camila, já com quase dois anos, parou de pegar os objetos. Não controlava as mãos, parou de falar, andar, e regrediu todo o desenvolvimento motor. Uma ressonância no Hospital Pequeno Príncipe revelou a Síndrome de Rett.
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Hoje, a jovem vive acamada, não fala, não se mexe. Usa fraldas e se alimenta por sondas, além de tomar uma bateria de remédios para evitar as convulsões, que ficaram mais severas e diferentes nos últimos meses.
Dedicação exclusiva
Desde que Camila nasceu, Amanda não voltou mais a trabalhar, pois precisa dedicar tempo integral à filha. Então vive do benefício que a jovem recebe do INSS, de um salário mínimo, e dos bicos de motorista que o atual marido faz.
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“Quando mudamos aqui para São José, essa casinha não tinha forro, muro e o piso era de cimento. Quando a Camila fez uma cirurgia da coluna e ficou três meses no hospital, minha família lá de Belo Horizonte deu um jeito de conseguir essas lajotas e fizeram o piso. Ganhei os forros do teto de um senhor e conseguimos ajuda para instalar. Tudo para a casa ter menos frio e pó quando a Camila voltasse do hospital”, contou a mãe.
Escoliose e fisioterapia
Há oito meses, Camila fez uma grande cirurgia na coluna e por muito pouco não faleceu. Como fica o tempo todo deitada, a jovem desenvolveu uma escoliose, que passou a pressionar os pulmões. “Ela desenvolveu a escoliose por falta de fisioterapia. O município não tem condução para vir busca-la em casa e não tenho como leva-la”, lamentou a mãe.
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Amanda não tem familiares na grande Curitiba e mora só com a filha e o esposo. Mas como ele passa mais de 12 horas por dia fora trabalhando, ela se vira como dá. “O pessoal do posto de saúde disse que ia cortar os remédios, as fraldas e os leites, porque eu não ia lá buscar. Eu expliquei a minha situação. Mas tive que arranjar uma moto pra ir ao posto buscar o que preciso, pra não perder. Não posso deixar a Camila sozinha em nenhum momento. Mas deixo, vou e volto correndo, rezando que ela não tenha nenhuma convulsão enquanto estou fora”, lamenta a mãe.
Ajude a Camila
Além da cadeira, Amanda também está com alguma dificuldade em conseguir a quantidade necessária de fraldas e o leite especial (estão vindo em menor quantidade no posto) e precisa de doações. As fraldas são geriátricas tamanho M (atualmente Camila usa a marca Tena Confort, que se adaptou bem, mas pode ser de qualquer marca). O leite é o Nutren Júnior ou o Pediasure Complete. Lenços umedecidos e pomadas para assadura também são bem-vindos.
Para quem quiser doar em dinheiro, para a cadeira:
Caixa Econômica
Agência: 0893
Operação: 013
Conta Poupança: 00065082-8
CPF: 048.490.826-02
Amanda Maria A. T. Ribeiro
Telefones: (41) 3084-5253 / 99577-8045. A família mora no bairro Santa Teresa, em São José dos Pinhais.
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