Chegou um dos momentos mais esperados pelo menino Bernardo Fantin de Souza, 2 anos, morador na Lapa. O único medicamento capaz de salvar a vida dele chegou à Curitiba na manhã desta terça-feira (12). Bernardo está passando por exames e a aplicação do medicamento deve ocorrer pelos próximos dias, no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba. Enquanto ele não termina os exames, necessários para receber o tratamento, o medicamento está guardado em local seguro.
Bernardo é portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença que atrofia os neurônios motores da medula espinhal. Sem atividade, alguns neurônios chegam a morrer. Por conta disto, Bernardo não se movimenta. Sequer respira sem a ajuda de aparelhos, pois seu pulmão não tem força, nem autonomia para fazer isto “sozinho”.
Logo que descobriu a doença, a família do menino não tinha outra expectativa se não uma sentença de morte, pois é uma doença da qual ainda não havia cura. Mas, muitos medicamentos estavam em testes clínicos e o mais avançado deles foi aprovado neste meio tempo, o Spinraza (nusinersen). Ele ainda não é vendido no Brasil e a sua importação custa R$ 3 milhões. Então a família de Bernardo iniciou campanha para juntar o dinheiro e conseguir o primeiro ano de tratamento, que compreende a aplicação de seis doses do Spinraza.
Paralelo à campanha, a família entrou na Justiça, para pedir que o Estado arcasse com o medicamento. Até o momento, a batalha foi vitoriosa e as primeiras quatro doses foram pagas pelo Estado, que ainda irá providenciar as duas doses restantes.
A expectativa é de que a primeira aplicação ocorra ainda esta semana.