Misturados ao som do jogo de videogame, os brados estridentes do pequeno Breno, 10, se confundiam com o tom preocupado e baixinho com que sua mãe, Onira, 49, conversava com a reportagem da Tribuna na manhã daquela quinta-feira, no bairro Boqueirão, em Curitiba. A julgar pela energia do menino que, entusiasmado, desafiava o fotógrafo do jornal para um desafio no jogo Grand Theft Auto (GTA), ninguém diria que a saúde do pequeno está em risco ou, pior, que toda aquela vitalidade tem prazo de validade. Portador de duas doenças degenerativas graves, Breno pouco sabe sobre as enfermidades que lhe ameaçam. Já a mãe, sem saber o que fazer para salvar seu filho, corre contra o tempo em busca de ajuda para pagar o único tratamento disponível no mercado, oferecido somente fora do Brasil.
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“Siringomielia” e “Chiari”. Tão complicadas quanto os nomes que levam, as doenças tem início discreto e provocam danos irreversíveis ao portador quando não tratadas. Caracterizada pela formação de cistos na medula espinhal, a “Siringomielia” altera o funcionamento do sistema nervoso e provoca desde problemas nos sistemas digestivo e urinário à paralisia de membros como ombros, braços e pernas. Sem intervenção cirúrgica, a doença – a médio prazo – leva à imobilidade total dos membros. Já o distúrbio de Chiari acontece quando uma parte do encéfalo entra no canal vertebral , alterando a circulação dos líquidos espinhais no sistema nervoso central . A patologia provoca fortes dores por todo o corpo, alteração na sensibilidade dos membros, dificuldades de equilíbrio e para engolir, distúrbios visuais e deficiências motoras.
O diagnóstico veio há alguns anos, quando – aos 6 – Breno apresentou problemas de aprendizagem e desenvolvimento nos estudos. “Quando ele nasceu, em 2008, um eletrocardiograma apontou diversas irregularidades no sistema neural do bebê. Parte dos exames indicava que ele tinha lesões na medula cervical mas até então não tínhamos o diagnóstico definitivo”, lembra Onira. Com o tempo, a família – composta por pai, mãe e 3 filhos – se habitou à rotina de exames e medicamentos caros, necessários ao tratamento de Breno. “Parei com absolutamente todas as minhas atividades para poder levá-lo às inúmeras consultas semanais de terapia, fonoaudiologia e neurologia. Isso sem falar nos remédios”, revela Onira.
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Descaso oficial
Professora aposentada e sem condições financeiras de custear o intenso cotidiano, Onira procurou ajuda junto ao poder público, porém não obteve apoio. “Negaram qualquer tipo de auxílio com base em exames superficiais. Disseram que pelo fato dele ser um menino ativo não apresentava os requisitos necessários para receber qualquer provento. Não conseguimos nem passe livre de ônibus para as viagens ao centro”, lamenta. Diante da escassez de recursos, a família então empenhou alguns bens – como móveis e eletrodomésticos – para pagar os exames, porém logo, também essa saída se mostrou insuficiente.
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Apelando às redes sociais, Onira criou a campanha “Todos por Breno Carneiro”, por meio do Facebook, onde também encontrou uma das respostas que tanto procurava. “Tudo o que eu queria saber era de que forma eu podia postergar o sofrimento do meu filho. Descobri então que existe uma cirurgia disponível somente em Barcelona, na Espanha, que retarda a evolução do quadro”, afirma. Ao custo total de R$140 mil, o tratamento já foi aplicado em diversos casos e apresentou resultados efetivos. “Uma criança aqui de Curitiba já foi submetida a essa cirurgia e voltou a andar”, revela Onira, que – esse ano – ingressou com um pedido judicial solicitando cobertura financeira por parte do governo. “O processo já corre em segunda instância porém tememos que o pedido não seja deferido e que percamos tempo demais nessa espera”, desabafa.
Dedicada integralmente à arrecadação de dinheiro para o procedimento, Onira tem promovido bazares beneficentes e ações de “troco solidário” junto ao comércio local. Com o apoio do Clube Atlético Paranaense, a mãe também realizou algumas rifas ao custo de R$ 5 a ficha. Praticamente sozinha na luta, a aposentada conta apenas com a ajuda do marido, Hugo, 54, e dos outros dois filhos Gabriel e Hugo, de 16 e 23 anos – que também têm problemas sérios de saúde. Somadas às campanha na Internet, as iniciativas renderam apenas R$8 mil. “Pedimos ajuda de qualquer um que se sinta tocado com a nossa história. É uma necessidade séria e muito urgente. É o apelo de uma mãe desesperada cujos poucos recursos não são suficientes para salvar o próprio filho”, declara.
Ajude o Breno
Breno Carneiro Pires
Depósitos Bancários
Caixa Econômica Federal
Agência: 1001
Operação: 013
Conta Poupança: 30488-3
CPF: 133.696.759-51
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