POR Maria Luiza Piccoli
Superação da dor com o amor e transformação do luto em festa. Ao falar sobre o projeto “Confraternização de Crianças Especiais”, a costureira Soraia Neves não contém a emoção. A inciativa, que surgiu em um momento de profunda tristeza, tem ajudado famílias de crianças portadoras de necessidades especiais em Curitiba, Região Metropolitana e Litoral, há sete anos.
A razão da celebração, que acontece uma vez por ano na Fundação de Asseio e Conservação do Estado do Paraná (Facop), em Almirante Tamandaré, é o engajamento social que nasceu no coração da costureira e de seu marido – o vendedor Nelson dos Santos – após a morte do filho Gabriel, aos 9 anos, por falência múltipla de órgãos. As dificuldades enfrentadas pelo menino, no entanto, começaram muito antes disso.
O diagnóstico de paralisia cerebral veio já nos primeiros dias de vida da criança, que nasceu com o cordão umbilical enrolado no pescoço. Sem oxigenação, Gabriel foi encaminhado às pressas para a UTI neonatal, onde ficou internado por 30 dias. Ali, Soraia e Nelson receberam o prognóstico desolador: a falta de oxigênio provocara uma paralisia cerebral na criança, e a perspectiva de sobrevivência era mínima. “Os médicos deram 15 dias de vida para o Gabriel. Fomos instruídos a nos preparar para o pior, mas com a bênção de Deus ele resistiu”, lembra a mãe.
A infância breve, repleta de complicações, foi dividida entre procedimentos cirúrgicos, exames e visitas ao hospital. O menino sofria convulsões constantes já a partir dos 6 meses de vida. Com o tempo, outras doenças surgiram por conta da paralisia cerebral, como a encefalomalácia multicística, e a sídrome de west, caracterizadas pelas convulsões violentas e repetitivas. “Ele chegava a ter 15, até 20 convulsões por dia. Era muito sofrimento, e só piorava. Houve momentos que já não sabíamos mais o que fazer”, diz. Em julho de 2012, após complicações de uma cirurgia para tratar uma hérnia de hiato, o menino faleceu por falência múltipla de órgãos. “Ele morreu em julho, e já estávamos preparando a festa de aniversário dele. Em setembro, o Gabriel faria 10 anos. Foi muito difícil assistir a morte do nosso filho em um momento que, para nós, era tão especial‘, lembra Nelson.
Foi nesta hora improvável, ainda no calor do luto e após apenas dois meses do falecimento de Gabriel, que o casal concebeu a ação social. Com a proximidade da data do aniversário do filho, Soraia decidiu não se entregar à tristeza. “Eu senti em meu coração que devia, de alguma forma, celebrar o aniversário do Gabriel. Decidi fazer uma festa, porém com uma finalidade muito especial. Conseguimos arrecadar 2 mil fraldas geriátricas para doação. No dia 7 de setembro fizemos uma grande festa na sede da Facop. Com a ajuda de amigos e clientes da nossa confecção, distribuímos as fraldas entre dez famílias de crianças portadoras de necessidades especiais”, relembra Soraia.
Desde então, a “Confraternização de Crianças Especiais” acontece anualmente no dia 17 de setembro (a mudança da data aconteceu em virtude do feriado). Rapidamente, famílias de outros municípios foram incluídas no projeto, e o número de crianças beneficiadas com a ação saltou de 10 para 56 desde a primeira edição. A decoração, a comida, as lembrancinhas e toda a organização do evento acontecem com a ajuda de amigos e parceiros voluntários. Este ano, a expectativa é de que 56 famílias participem da festa, e o objetivo do casal é arrecadar 10 mil fraldas geriátricas até o dia 17. “Nosso objetivo é entregar até 120 fraldas para cada criança, por isso, qualquer ajuda é bem-vinda”, ressalta Soraia.
Por que fraldas geriátricas?
A escolha pelas fraldas geriátricas partiu da necessidade observada com o próprio filho. Problemas como incontinência urinária e disfunções intestinais são comuns entre portadores de doenças como a paralisia cerebral, não somente devido às próprias patologias, mas também por conta dos medicamentos utilizados nos tratamentos, como antibióticos fortes, que provocam alterações no sistema gastrointestinal. De acordo com Soraia, a demanda chega a até 6 fraldas por dia.
Outras ações voluntárias
Por meio das redes sociais, Soraia e Nelson conversam, orientam e trocam experiências com pais e amigos de crianças especiais. O engajamento social se tornou tão parte da rotina, que o casal promove visitas semanais a famílias não só de Curitiba, mas de outros municípios. “Muita gente acaba nos procurando ou telefonando. Nós simplesmente não conseguimos dizer não. Recentemente fomos visitar uma criança em Shangri-lá, no litoral do Estado”, conta Nelson.
Nos encontros, feitos de forma completamente voluntária, nada além do carinho, do toque e do abraço de Soraia, que a cada criança aninhada nos braços, relembra emocionada do filho. “Abraçar estes anjinhos me faz sentir como se eu estivesse segurando novamente o Gabriel. Nada paga a sensação de fazer o bem ao próximo”, finaliza.
SERVIÇO
7ª Confraternização de Crianças Especiais
Onde: Sede da Fecop – Rua Augusto Cerri, 95 – Almirante Tamandaré
Quando: 17 de setembro de 2017, às 14h30
COMO AJUDAR?
– Doações de fraldas geriátricas P, G, GG E EG
Soraia e Nelson
(41) 99702-3908
(41) 3657-2945
– Depósitos em conta bancária
Caixa Econômica Federal
Agência: 3708
C/C 24.442-8
CPF 595.004.509-25
Nome: Soraia Neves de Lima dos Santos