Andar, correr, subir em cadeiras e degraus, pegar objetos, brincar, ou simplesmente respirar. A maioria das crianças de 2 anos faz estes movimentos sem qualquer problema. Mas esta não é a realidade do pequeno Bernardo Fantin Souza, que vai completar 2 anos no próximo 20 de abril. Ele é portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1, a classificação mais grave da doença. Desde poucas semanas de vida, ele não movimenta nenhum membro do corpo, por conta da atrofia dos neurônios motores de sua medula espinhal. Ele sequer respira sem a ajuda de aparelhos. Para tentar trazer alguma melhora à vida do filho, a maquiadora Esttela Fantin, 27 anos, iniciou uma campanha para importar um medicamento que custa R$ 3 milhões.
O pequeno Bernardo mora na Lapa com a mãe e a avó e é o único caso de AME na cidade. Esttela suspeitou da doença do filho com um mês e meio. Ela foi visitar o bebê de sua patroa – ambas engravidaram na mesma época e os bebês nasceram quase juntos – e percebeu que a outra criança era muito ativa, mexia braços e pernas. “E o Bernardo ficava só paradinho, com os braços para baixo”, relata a mãe. Foi aí que ela buscou ajuda na unidade de saúde. “A pediatra disse que meu bebê só era preguiçoso. Eu não me conformei com isto e levei numa pediatra particular, que eu nem podia pagar. Ela já constatou uma fraqueza anormal no meu filho”.
No mesmo dia, desesperada, a mãe foi ao hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba. “Não queriam me atender sem ser encaminhada (de alguma unidade de saúde). Eu bati o pé que não sairia dali sem que olhassem meu filho. A enfermeira olhou, viu que tinha algo errado mesmo e ele já ficou 10 dias internado para exames. Já saímos do hospital com a suspeita de AME. Mandaram eu e o pai do Bernardo fazermos exame de genética. Quando o resultado saiu, o Bernardo já estava internado de novo do Pequeno Príncipe, com insuficiência respiratória, pois a paralisação dos músculos já não deixava ele respirar sozinho direito”, conta Esttela. O menino ficou oito meses no hospital.
Bernardo x Arthur
Na passagem de 2015 para 2016, um laboratório americano lançou no mercado um medicamento capaz de interromper o avanço da doença e fazer o paciente recuperar alguns movimentos. É o único no mundo capaz disto. Os neurônios que já estão “mortos” não voltam à ativa, mas os que ainda permanecem podem voltar à atividade quase normal. Quanto antes o paciente recebe o medicamento, maiores as chances de recuperar os movimentos. Até então, portadores de AME não tinham nenhuma chance de vida, com expectativa de sobreviver no máximo até os dois anos de idade.
Esttela não tem esperanças que o filho volte a andar, pois a criança já tem 2 anos e provavelmente já tem alguns neurônios inativos. “Mas que pelo menos ele recupere a capacidade de respirar sozinho, de pegar um brinquedo, já seria ótimo”, diz ela.
Mas conseguir o medicamento é a parte mais difícil da jornada. Em Curitiba, há um garoto, o Arthur, que precisa de R$ 1 milhão para conseguir ser inserido num programa de saúde na Itália e receber as injeções do medicamento, o Spinraza (Nusinersen). Já a família de Bernardo precisa de US$ 750 mil (R$ 3 milhões) para conseguir o medicamento.
Por que o valor é maior?
Esttela conheceu a mãe do Arthur no Hospital Pequeno Príncipe – ambos ficaram internados na mesma época – e explica o porquê da diferença de valores para um e outro. “No caso do Arthur, os familiares dele possuem cidadania italiana. Por isso, eles conseguiram inserir o Arthur num programa de saúde da Itália, que fornece gratuitamente o Spinraza ao paciente. Eles precisam de R$ 1 milhão para se manterem lá enquanto durar o tratamento. Vão morar lá, pois são seis injeções por ano, a cada dois meses. No meu caso, ninguém na minha família tem cidadania italiana. Eu só consigo o medicamento importando dos Estados Unidos ou entrando com processo judicial para que o Ministério da Saúde importe e nos forneça gratuitamente. Mas o processo judicial depende de vários fatores”, explica Estella.
Para entrar com o processo judicial, ela precisa que um médico dê um laudo e prescreva o Spinraza. Mas não é um procedimento simples. Dos poucos médicos especialistas em AME, a mais próxima está no Rio de Janeiro. Esttela teria que custear a vinda dela à Lapa, todos os exames para que a médica possa analisar e fornecer um laudo do Bernardo. “E ainda assim não temos certeza se ela emitiria receita prescrevendo o Spinraza. Eu não tenho dinheiro para bancar nada disso”, lamenta a mãe.
Longo caminho a percorrer
Do ponto de vista da família do pequeno Bernardo, até que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprove o Spinraza no Brasil e o Ministério da Saúde (MS) passe a fornecê-lo gratuitamente aos portadores de AME, é um processo longo e incerto. Entrar com um processo judicial para que o ministério o importe também é outro caminho que ela considera demorado e sem certeza de que dará certo. Ela até conseguiu uma advogada que faça o processo gratuitamente, sem cobrar honorários.
Por conta disto, Esttela acredita que a maneira mais certa e rápida de conseguir salvar a vida do filho, por enquanto, é importando o medicamento dos Estados Unidos, visto que quanto antes a criança receber o remédio, maiores as chances de uma vida próxima do normal. Mas é uma decisão que custará R$ 3 milhões, só no primeiro ano do tratamento, enquanto a entrada do Spinraza no Brasil é analisada pela Anvisa e pelo MS (processo que deve durar no mínimo oito meses). No segundo ano, ela tem esperança de que consiga o medicamento pelo governo federal.
Campanha por R$ 3 milhões
Esttela abriu duas contas poupanças para arrecadar o dinheiro e outra no site Vakinha. Têm organizado diversas ações com a ajuda dos amigos e familiares, como rifas, bingos e bazar. O pai do Bernardo não suportou a situação do filho e se separou da maquiadora, com quem já tinha outro filho, Leonardo, 6. O garoto mais velho é muito apegado ao irmão, o chama de “meu Ber” e adora conversar e agradar o bebê.
Bernardo é muito expressivo. Faz cara de feliz quando está com a mãe, cara de bravo quando desligam a televisão e ele não pode ver desenhos. Quase não chora. Ainda consegue dar tchau, apenas movimentando discretamente as pontas dos dedos da mão, ou mexer lentamente o pé, em movimentos muito pequenos.
Como ajudar?
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Em nome de Bernardo Fantin Souza
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