O pequeno Guilherme, de apenas 5 anos, tem um sonho: poder correr, brincar, jogar bola, acompanhando o mesmo ritmo dos amiguinhos. Portador de uma cardiopatia congênita, conhecida como “Anomalia de Ebstein”, caracterizada por uma má formação da válvula tricúspide, Guilherme sente mais cansaço que outras crianças da mesma idade ao brincar.
A doença foi descoberta pelos pais em abril do ano passado. Em dezembro de 2014 o garoto sentiu uma forte dor de cabeça. A família, que atualmente mora em União da Vitória, interior do Paraná, mas sempre vem a Curitiba visitar parentes, decidiu investigar o quadro e trouxe Guilherme para consultas na capital, onde foi diagnosticada a doença.
Caroline Gutowski, mãe, afirma que a descoberta da cardiopatia foi um susto. “Eu tive uma gravidez tranquila, um parto tranquilo. Com 24 dias ele teve uma parada cardiorrespiratória, ficou quinze dias internado, mas nada foi diagnosticado. Depois disso ele fez tratamento por um ano com cardiologista e um neurologista, mas os médicos nunca levantaram essa hipótese da Anomalia de Ebstein, só no ano passado mesmo. Foi um susto, um momento de dor”.
A doença de Guilherme é rara, atinge uma a cada 10 mil crianças. O menino não faz uso de nenhum medicamento, no entanto, apesar do desenvolvimento normal, tem a imunidade mais baixa e precisa de atenção especial quando pega, por exemplo, um simples resfriado. Alguns sintomas da anomalia ele já apresenta. O cansaço ao brincar chega mais rápido e o lábio roxo já expõe o problema de oxigenação. Segundo a mãe, que pesquisa sobre a doença incessantemente, o desenvolvimento do filho pode ser prejudicado com o passar dos anos e as intercorrências da cardiopatia podem aumentar.
De três em três meses, Caroline, Guilherme e o irmão mais novo, Artur, de apenas cinco meses, vêm a Curitiba para acompanhamento médico. O pai e os outros dois filhos do casal ficam em União da Vitória. No momento, só o pai de Guilherme está trabalhando. A mãe está desempregada desde fevereiro.
O preço da cura
O caso de Guilherme e de outras centenas de pessoas com a mesma anomalia já tem cura: uma cirurgia que faz uma plástica na válvula tricúspide e garante vida normal ao portador da cardiopatia. Custo? R$ 57 mil. A cirurgia é feita em São Paulo, no Hospital Beneficência Portuguesa, por um cirurgião e cardiologista que mora fora do Brasil, mas vem periodicamente para o país para realizar o procedimento nos portadores da doença.
“Pesquisamos muito e chegamos ao doutor José Pedro da Silva. Lemos muito, conversamos com pacientes já operados e os casos são de sucesso. Então decidimos lutar para conseguir essa cirurgia para o Guilherme. Infelizmente não temos como pagar por esse procedimento. Somos cinco pessoas em casa, somente meu marido está trabalhando, para nós fica inviável juntar esse valor”, desabafa Caroline.
Atrás de R$ 57 mil
Desde que descobriu a intervenção cirúrgica para a doença, a família começou a fazer campanhas na internet para chegar aos R$ 57 mil cobrados pela cirurgia. A família já arrecadou R$ 14 mil, mas luta contra o tempo porque o médico estará no Brasil em fevereiro de 2017, data em que a família quer ter o dinheiro para fazer o procedimento. “Nós já marcamos os exames que são necessários para janeiro, mas ainda não sabemos se vamos ter o dinheiro para fazer a operação. Estamos confiantes e contando com a solidariedade de todos”, diz a mãe.
Apesar de não estar morando atualmente em Curitiba, Guilherme têm familiares e amigos na capital e região metropolitana. No último sábado, um bingo beneficente foi realizado no bairro Umbará. “Nós estamos otimistas. Essa foi a forma que encontramos de conseguir chegar aos R$ 57 mil, não temos como bancar essa cirurgia, mas acreditamos que vamos conseguir arrecadar. A qualidade e a expectativa de vida do meu filho dependem disso, por isso não deixo de acreditar nem um minuto que vamos conseguir”, fala, esperançosa, a mãe de Guilherme.
Como ajudar?
– Página no Facebook “luta de um pequeno coração”: família mostra as ações que estão sendo realizadas para arrecadar o dinheiro.
– Vaquinha online, que aceita pagamento por boleto ou cartão de crédito: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/nosso-pequeno-grande-coracao/contribua
– Depósito bancário:
Guilherme Gutowski Barres
Caixa Econômica Federal ( operação 013)
Agência – 0407
Conta – 105774-4