Quanto vale a vida de um filho? Se você é pai ou mãe, sabe que isso não tem preço, que nada é mais importante do que o bem-estar das crianças. Mas para os pais do pequeno Arthur, de apenas um ano e oito meses de idade, a esperança de oferecer uma vida normal ao filho pode custar cerca de R$ 2 milhões. Quantia exorbitante que, no entanto, pode garantir que o menino tenha acesso a um tratamento experimental em um estudo realizado na Itália, sobre a Atrofia Muscular Espinhal tipo I (Ame Tipo I). Aos três meses de idade, o pequeno foi diagnosticado com esta doença genética rara, degenerativa e sem cura.
Sorridente e com personalidade forte, por conta da doença que enfraquece sua musculatura, Arthur não consegue firmar a cabeça, sentar, andar ou até mesmo mexer seus braços e pernas. São poucos os movimentos feitos por ele de maneira voluntária. Até para respirar ou se alimentar Arthur precisa da ajuda de vários aparelhos, condição que pode, inclusive, evoluir para a tetraplegia.
“O Arthur é um menino tranquilo, super risonho e que sabe bem o que quer. Ele nasceu prematuro, mas forte e saudável. Com dois meses percebemos que ele estava perdendo a firmeza muscular, parecia um boneco de pano. Procuramos uma médica e fomos orientados a fazer alguns exames. Com a demora dos resultados, passei a pesquisar e antes mesmo de receber o diagnóstico clínico, já sabia que era Atrofia Muscular Espinhal. O pior, nesta época, foi ouvir que ele teria expectativa de vida de apenas dois anos. Hoje, meu medo é que ele perca todos os movimentos, que deixe até de sorrir”, relata, emocionada, a publicitária Rafaela França Tetto Lader, 35 anos, mãe de Arthur.
Único medicamento
Com a identificação da doença que afetava Arthur, a família foi atrás de informações, do que poderia ser feito por ele, quais eram os recursos e tratamentos disponíveis para amenizar os sintomas provocados pela Ame I. “Não existe cura, mas há tratamento para a doença. Assim que tive o diagnóstico confirmado, busquei apoio em associações e grupos de apoio. Nisto, descobrimos estudos nos Estados Unidos e na França, com um medicamento chamado Spinraza (Nusinersen), o único que trata esta doença, estimulando a produção da proteína que forma os músculos”, diz a mãe.
Segundo Rafaela, crianças com Ame I que estão fazendo o tratamento experimental com este novo medicamento, nos Estados Unidos e na França, têm tido bons resultados. “O Cameron, um menino de três anos que está recebendo o tratamento nos EUA, estava como o Arthur e hoje está dando os primeiros passos. É uma evolução impressionante. Também tem uma menina que iniciou com o remédio aos oito dias de vida. Com um ano e meio, ela tem uma vida normal. Tentamos incluir o Arthur no estudo americano, mas ele não pôde ir, por ter nascido antes das 37 semanas de gestação”.
Altos custos
Para que Arthur tenha a mesma chance e um dia possa brincar, se alimentar, respirar sozinho e talvez até andar, seus pais precisam viajar com ele para Roma, na Itália, o quanto antes, já que o estudo que prevê a aplicação de quatro doses do Spirenza está prestes a começar. “Precisamos pagar o hospital com urgência para reservar a vaga no Arthur. Como o remédio ainda está em período de teste, ainda não foi aprovado na Europa e nos Estados Unidos, não pagaremos por ele. Os custos, mesmo elevados, incluem apenas o internamento no hospital, o pagamento da equipe médica e as despesas que teremos para nos manter na Itália. Hoje, isto dá cerca de R$ 28 mil (ou € 8,5 mil) por aplicação. Valor que pode chegar para mais de R$ 2 milhões (ou U$ 750 mil) por aplicação, quando for comercializado” conta o fisioterapeuta Robson Lader, 26, o pai de Arthur.
Os custos da viagem ainda envolvem a passagem área do menino, que precisa da utilização de uma maca especial, orçada pela família em cerca de R$ 48 mil. Além disto, eles ainda precisam pagar aluguel adiantado do imóvel que vão alugar na capital italiana, e o aluguel ou compra dos equipamentos que garantem a sobrevivência de Arthur durante a viagem, como respirador, máquina de tosse, aspirador, oximetro, bomba de infusão, entre outros. Despesas que, juntas, podem passar de R$ 1 milhão, chegando a quase R$ 2 milhões o valor necessário para manter a família na Europa nos primeiros meses do tratamento, que deve durar pelo menos um ano, com seis aplicações.
Antes de partir, eles também precisam regularizar todos os documentos e vistos. Rafaela possui cidadania italiana, mas Arthur e Robson ainda não. “Estamos tentando resolver estas questões junto ao Consulado da Itália, o mais rápido possível, para que assim que juntarmos o dinheiro necessário, possamos viajar o quanto antes”, diz Rafaela.
Como ajudar?
Para arrecadar a quantia tão alta de que precisam para o tratamento, os pais mantêm uma página na internet, onde divulgam informações sobre Arthur e também como podem ser feitas as doações. Quem quiser ajudar também pode comprar rifas, camisetas da campanha, participar de bingos e eventos ou fazer depósitos para a família.
– Curta a página do Arthur no Facebook.
– Doe pelo Vaquinha online.
– Doações bancárias:
Rafaela Tetto Lader
Banco Itaú: agência 0879 / conta 04256-2 / CPF 036.769.629-07
Robson Lader
Banco do Brasil: agência 3390-1 / conta 32.501-5 / CPF 081.809.089-84
