Com apenas dois anos e oito meses de idade, o pequeno João Pedro Silva é um guerreiro, acostumado desde que nasceu a lutar diariamente por sua vida. Diagnosticado com Síndrome de Berdon, uma doença congênita rara que provoca malformações no sistema digestivo e prejudica o funcionamento dos intestinos, bexiga e estômago, João Pedro e sua família precisam de ajuda para seguir nesta batalha.
“João Pedro já teve vários diagnósticos. Aos cinco meses de gestação disseram que ele nasceria com a Síndrome do Abdômen da Ameixa Seca (Síndrome de Prune Belly), doença também rara que faz com que o bebê tenha problemas nos músculos do abdômen. Nesta época deram para ele expectativa de somente cinco dias de vida. Depois os médicos afirmaram que era a Síndrome Pseudo-Obstrução Intestinal Idiopática. Somente em junho do ano passado fecharam o diagnóstico em Síndrome de Berdon. Mesmo assim, o tratamento continua sendo difícil, pois há poucas informações e médicos que saibam lidar com a doença”, conta a mãe de João Pedro, Avelita Barbosa da Silva, de 28 anos.
Segundo a família, para que o menino fique bem, a solução seria submetê-lo a um transplante de intestinos, estômago e fígado, em um procedimento feito em Miami, nos Estados Unidos, por um médico brasileiro. Tratamento que pode custar US$ 2,5 milhões – o equivalente a quase R$ 9 milhões. “Esse tratamento só terá bons resultados lá, já que aqui no Brasil encontra-se em fase experimental e todos que passaram por esse tratamento entraram em óbito. Nos EUA a taxa de sobrevivência é de 20%”, comenta o pai do garoto, Marco Aurélio da Silva, 31.
Quadro precisa estabilizar
Para bancar os transplantes, os pais de João Pedro recorreram ao Ministério Público do Paraná, no entanto, até agora não receberam uma resposta positiva. Mas o maior problema enfrentado por eles não é somente a questão financeira: para poder viajar e passar pelos transplantes, João Pedro precisa estar estável, o que não é o caso, atualmente.
Por conta da doença, o menino enfrenta dificuldades para se alimentar, urinar e evacuar. Além disso, fica com o abdômen inchado, o que também o impede de andar direito. Ainda como consequência da Síndrome de Berdon, João Pedro apresenta hoje falência das funções do fígado, desnutrição por não estar se alimentando nem por via parenteral e há menos de três meses teve que passar por uma cirurgia, que reduziu seu intestino delgado a apenas 17 centímetros, quando o normal é o órgão ter cerca de seis metros de comprimento.
Família quer apoio médico e financeiro
João Pedro e sua família são de Londrina, no Norte do Estado e estão em Curitiba desde dezembro do ano passado. Para se dedicarem em tempo integral ao tratamento do menino, que iniciou no Hospital Pequeno Príncipe e segue no Hospital Infantil Waldemar Monastier, em Campo Largo, seus pais tiveram que largar seus empregos e hoje passam por dificuldades para se manter. A mãe Avelita mora em uma casa de apoio e o pai Marco Aurélio precisa pagar uma pensão. Por isso e com o objetivo de conseguirem recursos para os transplantes, precisam de ajuda financeira, com doações de qualquer valor.
Além das doações, o pedido maior da família é ajuda para encontrar algum médico que possa fazer com que João Pedro melhore e tenha suas funções estabilizadas, para depois poderem pensar na viagem e no transplante. “Buscamos algum médico especializado, com experiência em Síndrome de Berdon e que ajude a gente em um plano B, enquanto o transplante não é possível”, pede a mãe.
Como ajudar?
Campanha Ajude o João Pedro a Viver: Facebook
Doações online: Vakiquinha
Informações: Avelita (43) 9867-0790 e Marco (43) 9624-1994
