“A médica me disse que eu não tinha sinais de trabalho de parto e, por isso, às 7h da manhã começaram a me medicar. Horas depois, quando comecei a fazer força, comecei a desmaiar, eu tinha tremores e alucinações. Me levaram para a sala do parto e eu achei que seria feita a cesárea, já que meu filho não saía. Me enganei, usaram o fórceps e fizeram a Manobra de Kristeller [prática proibida por representar perigo para mãe e bebê, já que consiste na aplicação de pressão na parte superior do útero para facilitar a saída da criança]. Fui muito humilhada. Em certo momento, durante todo o esforço, me queixei de fome e tive que ouvir o médico falando para a enfermeira que me desse qualquer coisa, já que eu iria vomitar mesmo… Meu filho nasceu às 3h da manhã do dia seguinte e só foi chorar às 3h15. Por 15 minutos ele passou por um procedimento de reanimação”, lamenta, com os olhos marejados.
Por falta de oxigênio no cérebro, Rafael Tamião Silva teve paralisia cerebral. A família acusa a equipe médica de erro na hora do parto, pela demora e insistência no parto normal. “Eu tenho todos os exames que comprovam que meu filho era um bebê normal, estava tudo normal. Até ele nascer”, garante Elen. A família protocolou, no ano passado, um processo na Justiça contra o médico, a maternidade e também contra o Estado, para reivindicar o custeio de todo o tratamento e cuidados médicos que a criança necessita. Ainda não saiu nenhuma decisão.
Da maternidade para a UTI
Com o diagnóstico de paralisia e tendo a certeza de que o menino não teria nenhum movimento e nem falaria, além de ser totalmente dependente, Rafael precisou ser levado para uma UTI, onde ficou por 39 dias até ter o estado de saúde estabilizado. Só depois deste longo prazo a família pôde leva-lo embora – para uma casa humilde, no bairro Sítio Cercado, onde moram até hoje. Sem carro, só podem transportá-lo de ônibus.
Abrindo mão dos estudos
Elen, bolsista do Prouni (programa de estudos em faculdade particulares do governo federal), havia conquistado um auxílio de 100% da mensalidade do curso de RH, antes da chegada de Rafael. Com o nascimento, precisou trancar o curso para se dedicar aos cuidados com o filho. Depois de um ano e meio, perdeu a chance de voltar para a faculdade e ter uma carreira. “Eu precisava cuidar dele, não tinha como abrir mão disso. Mas, neste ano, quero fazer o Enem mais uma vez e tentar, novamente, uma bolsa de estudos integral”, promete. Agora, ela conta com a ajuda da mãe e da tia nas tarefas com o pequeno, prestes a completar 4 anos.
Conta que não fecha
O tratamento para manter Rafael vivo e bem não é barato. Se alimentando apenas por sonda, ele precisa de um leite especial que o governo dá – em partes. “Pelo SUS a gente recebe dez frascos, mas ele usa, por mês, 150”. Fora isso, ele usa fraldas específicas, já que é alérgico. São, em média, quatro por dia.
A única fonte de renda de Elen é um auxílio do INSS: R$ 880 por mês. “Infelizmente isso não paga nem a metade de todo o custo que a gente tem”. De acordo com Elen, o pai da criança não ajuda e nem aparece para visitas. “Os avós paternos é que dão um auxílio”, explica.
O item de maior necessidade é uma cadeira de rodas adaptada e feita sob medida. O custo, segundo Elen, é de R$ 19 mil. “Há dois anos tiramos as medidas do Rafa porque haviam nos prometido uma pelo SUS. Até agora, nada… Alegam que o governo está sem dinheiro”, pondera. Fora isso, o menino ainda precisa de um eretor e uma cadeira de banho adaptada.
Com poucos recursos, a família conta com doações. Roupas, medicamentos ou dinheiro para bancar as despesas.
Pode ajudar?
Elen – mãe do Rafael (41) 9830-6467
Cleri – avó do Rafael (41) 8841-3015
Depósitos:
Banco Itaú
Agência 3822
Conta-corrente 63.817-1
Elen Tamião Ruy
CPF 073.361.629-16