Por Maria Luiza Piccoli
Quem vê o sorriso estampado no rosto da Rafaela Prado não imagina as lutas que a menina enfrentou no decorrer dos seus 16 anos. Com um saldo de cinco intervenções cirúrgicas – três delas de grande porte – e diversos comprometimentos físicos e neurológicos, a jovem moradora de Colombo aprendeu que desde cedo teria de lutar para sobreviver. O diagnóstico de hemiplegia – tipo de paralisia cerebral que atinge apenas um lado do corpo – veio já na UTI neonatal, após a contração de uma infecção no cérebro, logo nos primeiros dias de vida. A mãe, Clarice Prado de Sousa, 57, não estava então preparada para a dura rotina de exames, tratamentos e sessões de fisioterapia à qual teria de se adaptar para minimizar o sofrimento da filha.
Ao longo de 16 anos, a jovem enfrentou procedimentos cirúrgicos invasivos, como a inserção de sonda gástrica para alimentação, implantação de pinos em ambos os joelhos, procedimento de correção nos quadris e a mais recente, uma operação para corrigir uma escoliose na coluna – que se não fosse feita, poderia pôr em risco a capacidade pulmonar de Rafaela. Mesmo com tantos procedimentos, o dia a dia com a doença é um desafio, e os anos passam entre visitas ao hospital, exames trimestrais de raio-x, consultas ortopédicas e procedimentos cirúrgicos menores.
Com o lado esquerdo do corpo paralisado, as funções motoras e musculares de Rafaela são totalmente comprometidas, além das pernas e braços atrofiados, em decorrência da hemiplegia. De acordo com a mãe, a menina sempre apresentou estrutura física incompatível com a idade. Hoje, aos 16, o corpo é de uma criança de apenas 7. Sem capacidade de fala, a família aos poucos teve de compreender a comunicação de Rafaela, que com sons e gestos próprios, expressa o que sente. “Como a doença afetou totalmente a capacidade mental dela, fomos aprendendo a interpretar as expressões. Quando eu chego perto é só sorrisos. É a Clarice entrar, começa a manha”, brinca o pai Luiz Gonzaga, 67.
Sem recursos, a família sempre dependeu da ajuda de ONGs e entidades beneficentes para conseguir remédios e montar a mínima estrutura para a filha. Aposentado, o pai recebe mensalmente um benefício assistencial ao idoso, que, somado ao valor recebido por Rafaela por meio de um programa social de ajuda ao portador de necessidades especiais, não chega a R$ 2 mil. Dona de casa, a mãe não tem nenhuma outra fonte de renda, e sem contar com a ajuda de parentes nem doações, põe os gastos na ponta do lápis: “Com mercado são R$ 300 por mês, mais as contas da casa e as coisas da Rafaela. Não sobra nada. Nem para guardar”, afirma.
Sob medida
A preocupação em guardar dinheiro tem um motivo: a necessidade urgente de uma nova cadeira de rodas, feita sob medida. Clarice conta que, ao longo da vida da menina, essa sempre foi a maior dificuldade – uma vez que, sem o acessório, a locomoção de Rafaela fica impossível. “Nenhuma cadeira deu certo até hoje. Já recebemos algumas doações, mas nenhuma serviu para o corpinho dela. É o caso desta, que estamos usando agora. Não tem um suporte para a nuca e não permite que a gente dê comida, porque o pescoço pende pra trás”, explica.
Por duas vezes, a esperança de receber a cadeira especial foi frustrada. A primeira promessa veio da unidade da Associação Paranaense de Reabilitação (APR) de Colombo. De acordo com Clarice, a família aguardava na fila para receber a doação, porém a entidade não entregou a cadeira. “Eles nos disseram que as cadeiras especiais não são mais disponibilizadas pelo SUS, e ficamos sem nada”, lembrou. Depois, um doador anônimo prometeu pagar a metade de uma cadeira especial, por meio de uma ONG no bairro Tarumã, em Curitiba, só que isso também não aconteceu. “Foi muito frustrante. Agora somos obrigados a deixar a menina deitada a maior parte do dia, e na hora de sair é um sufoco porque ela se sente desconfortável”, contou o pai.
Além do desconforto, a falta de uma cadeira adequada tem prejudicado o progresso psicossocial de Rafaela, que, depois de cinco meses de espera, foi escolhida para uma vaga na Escola de Educação Especial 29 de Março. “Foi muito difícil conseguir essa vaga, mas a adaptação está sendo pior. Ela não está gostando de ir à escola porque tem que ficar na cadeira a maior parte de tempo. Ela chora o tempo inteiro, e temos que deixar ela deitada, sem interagir com os outros cadeirantes”, afirma Clarice, que acompanha a filha todos os dias até a unidade escolar, no Bairro Alto, na capital.
Sem interação, e deitada a maior parte do tempo, Rafaela passa o tempo na companhia da mãe e, para ir de um lugar a outro, precisa ser levada no colo pelas tutoras responsáveis pela unidade. “Para ela é muito ruim, mas não temos o que fazer. Nem na hora do lanche podemos ficar na companhia dos outros, porque, sem apoio para o pescoço, ela engasga”, lamenta a mãe.
Há três anos esperando pela cadeira nova, a única esperança da família agora são as doações para chegar ao valor de R$ 2.500. A cadeira nova deve ser feita de acordo com o peso, altura e medidas de Rafaela. “Qualquer ajuda é mais que bem-vinda. Isso nos ajudaria muito, e faria mais felizes os dias da nossa menina”, finaliza Clarice.
Como ajudar a Rafaela?
Doações
Banco: Caixa Econômica Federal
Agência: 2974
Operação: 013
Conta Poupança: 00016124-5
Nome: Clarice Prado de Sousa
CPF: 032 927 369 – 86 (atualizado)
