Os olhos abatidos, cansados devido à noite mal dormida por conta das fortes dores no corpo, não se destacam mais que o riso contido do menino que – quietinho – assiste à tv, deitado na cama do quarto simples de paredes azuis e móveis gastos. É assim, dentro da casa de apenas três cômodos situada em uma área de invasão, no município de Colombo – na Região Metropolitana de Curitiba – que Luiz Henrique Sousa Dias, 9, passa a maior parte do tempo. Portador de um câncer raro, o menino divide as horas do dia entre a programação da tv aberta e momentos de repouso, já que brincar com os irmãos e vizinhos no quintal, virou sinônimo de risco de morte.
Além da dificuldade de locomoção por conta da sonda alimentar fixa no nariz, a imunidade baixa e as dores intensas em várias partes do corpo, tornam atividades simples do dia-a-dia, impraticáveis. “Pra ele é perigoso até levantar da cama pra ir ao banheiro. O risco de infecção é constante, então, pra evitar a piora do quadro geral, evitamos ao máximo que ele saia do quarto”, afirma Samanta Sousa, 26, mãe de Luiz Henrique.
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A longa trajetória de remédios e quimioterapias começou há oito anos, em Porto Alegre, onde Luiz Henrique nasceu. As crises convulsivas, aos dois anos de idade, foram o primeiro sinal de que algo não ia bem com o bebê. Depois de alguns exames, o diagnóstico: melanoma neurocutânea – tipo raro de câncer que consiste no desenvolvimento de células de melanina nas membranas das meninges – que revestem o sistema nervoso central. Maligno, e potencialmente fatal, o câncer se manifesta na infância e provoca tumores em partes importantes do cérebro – como a crista neural – que afeta diretamente a formação de ossos, cartilagens, tecidos da face e neurônios. Além disso, pelo fato de estar diretamente associada ao sistema nervoso central, a doença provoca também uma série de encefalopatias que afetam o funcionamento do cérebro, podendo acarretar sintomas como alterações no estado mental, variações de humor, demência, perda de memória e convulsões.
O prognóstico desanimador dado pelos médicos estabelecia um prazo de vida curto para o menino – que poderia viver somente até os 4 ou 5 anos de idade. Logo, o Hospital Santo Antônio, em Porto Alegre, se tornou endereço fixo de mãe e filho, que por longos 6 meses enfrentaram a primeira onda de tratamentos intensivos para tentar combater as células malignas e aumentar ao máximo a expectativa de vida da criança. Passado um tempo, eles mudaram para a Região Metropolitana de Curitiba por conta do casamento de Samanta com o vendedor Jonatan França, morador do município de Colombo. Além de Luiz Henrique, a jovem trouxe junto o filho Eduardo, 4, e depois – já instalados na região – chegou a menor, Mirian Vitória, hoje com 2 anos.
A casa de chão batido fica situada numa área de invasão, nas imediações da Rodovia da Uva. Localizada numa vila de 8 moradias que antigamente pertenciam a uma fábrica de cal da região, a casa que abriga a família de Samanta carece de estrutura básica. Sem fundação adequada ou sistema de esgoto, por exemplo, a residência sofre constantes alagamentos e, nos períodos quentes do ano, a poeira e o cheiro da fossa tornam o ambiente insalubre. “O Luiz Henrique insiste, mas eu só deixo brincar lá fora quando está seco. Às vezes ele chega a passar mal dentro de casa, por conta do ambiente abafado e do cheiro que sobe pelo ralo do banheiro. É insuportável até pra nós. Não raras vezes ele vomita e perde sonda. Aí é uma correria pro hospital”, conta Samanta.
Nova cidade, nova rotina médica. Assim que chegou, Samanta procurou o Hospital Pequeno Príncipe e, desde então, as longas sessões de quimioterapia acontecem todas as quintas-feiras no centro de oncologia do centro médico. Aos poucos a família se habitou à nova cidade e seguia lutando, mantendo a mente positiva na expectativa da cura do menino. Com o passar dos meses, no entanto, notícias devastadoras. O câncer começava a se espalhar pelo corpo, e os tratamentos já não continham o aumento acelerado das células malignas. “No fim do ano passado tivemos a notícia de que a doença já tinha atingido toda a metade superior do corpo – da cintura pra cima. Ele foi desenganado pelos médicos, que disseram pra trazê-lo de volta pra casa na tentativa de proporcionar dias melhores pra ele”, lamenta a mãe.
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De um lado o sofrimento com a doença do filho. Do outro, a incerteza em relação ao amanhã. Como se a triste realidade médica de Luiz Henrique já não fosse suficiente, a casa onde mora a família Sousa agora é alvo de leilão judicial. De acordo com Samanta, as residências da antiga vila industrial estão atreladas ao processo de falência da fábrica a qual pertenciam, e agora, os moradores correm risco de despejo a qualquer momento. Samanta conta que a família se instalou na residência com a ajuda de uma amiga, conhecida dos proprietários da casa. “A casinha ia ficar vazia, então viemos pra cá. Mas aí a empresa faliu e o primeiro leilão já aconteceu, porque a gente ficou sabendo. Mas isso vai continuar e estamos todos com muito medo de sair daqui. Tentei o ‘Minha Casa Minha Vida’, mas não deu certo e se realmente tivermos que sair, não temos pra onde ir”, diz.
Diante de todas as dificuldades, a família ainda luta para proporcionar dias mais felizes para o Luiz Henrique. Com a ajuda da comunidade vizinha e entidades beneficentes, o menino ganhou uma festa de aniversário no fim de Dezembro. Entre os presentes doados, uma bicicleta nova e alguns itens essenciais à manutenção da saúde da criança, como o suporte para a sonda e leite em pó especial para ganho de peso.
Com um orçamento familiar que gira em torno de R$1.080 mil – provenientes do salário de Jonatan e do programa Bolsa Família – os Sousa agora lutam para manter a moradia e melhorá-la dentro do que for possível. Uma das principais demandas é em relação ao banheiro da residência, que fica situado na parte externa da casa e carece da infra estrutura básica para banho e esgoto. Segundo Samanta, dar banho em Luiz Henrique é uma tarefa extremamente delicada, uma vez que ele não pode ter contato com o piso como qualquer outra pessoa. “O chão já não é muito limpo, e às vezes, sobe sujeira pelo ralo devido à falta de fundação e tubulação. Por isso a gente improvisa com a banheirinha de plástico da Vitória. Mesmo assim é muito apertado e desconfortável”, afirma.
A família chegou a orçar um banheiro novo, porém o valor foge do que lhes é possível pagar. Ao todo foram cobrados R$2.000 mil. Além do banheiro, a própria casa é alvo frequente de infiltrações e umidade, que não melhoram com a presença de goteiras no teto. Para impermeabilização total, seriam necessários em torno de R$15.000 a 20.000 mil inicialmente. “Sabemos que o tempo não vai parar, mas mesmo assim, enquanto tivermos vida, vamos lutar pra proporcionar mais qualidade de vida pro nosso Luiz Henrique”, finaliza.
Ajude o Luiz Henrique
Contato: Samanta Sousa (41) 98483-9957 ou (41)3656-4801
Dados Bancários
Nome: Luiz Henrique Sousa Dias
CPF: 035.759.160 71
Banco: Bradesco
Agência 1867-8
C/C: 0005109-8
