A pequena Isabella Cristina Silva Feitosa, 10 anos, é uma criança como outra qualquer, que adora brincar, pintar, correr e imaginar um mundo colorido. No entanto, a família que mora em Campina Grande do Sul, na região metropolitana de Curitiba, está correndo contra o tempo contra uma doença rara com a qual Isabella foi diagnosticada no começo deste ano. Doença que pode causar a perda de visão, desequilíbrio e até a morte da menina. Para ter acesso ao melhor remédio no tratamento, são necessários R$ 300 mil por mês. Sem poder arcar com este valor, a família pediu na Justiça o acesso gratuito à medicação, mas o pedido foi negado. Agora, a esperança do tratamento resiste em uma vaquinha online, criada pelos familiares da criança.
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Isabela é portadora da doença chamada Lipofuscinose Ceroide Neuronal, também conhecida como Doença de Batten. Este mal é genético e provoca a destruição progressiva e irreversível nos neurônios. Quando isso acontece, gradativamente o portador vai perdendo funções motoras, fisiológicas e cognitivas – como memória, raciocínio e imaginação. No caso da Isabella, a doença se manifestou pela primeira vez quando ela estava com sete anos, após uma crise convulsiva ocorrida em casa. Nos primeiros atendimentos em hospitais, a resposta dos médicos para a convulsão passou a ser epilepsia, com indicação de anticonvulsivos para prevenir e tratar as crises. Com a medicação, Isabella ficou oito meses bem e voltou a ter o mesmo comportamento de sempre.
Tudo estava se encaminhando com naturalidade na família. Mas a morte de um parente próximo prejudicou o tratamento da menina. Paloma, 22 anos, irmã mais velha da Isa ficou grávida e a convivência com a caçula aumentou neste período de gestação. As duas ficaram muito próximas e Isabella sonhava em cuidar do futuro sobrinho. No entanto, Paloma passou mal momentos antes de ter o filho e veio a falecer. O bebê também não sobreviveu.
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Com esta enorme perda familiar, todos se abalaram emocionalmente. E com a Isabella não foi diferente, e ela voltou a apresentar as antigas crises, com mais frequência. Os médicos então fizeram um exame mais detalhado chamado videoeletroencefalograma. Com a duração de 12 horas, o resultado apontou a Lipofuscinose Ceroide Neuronal e o tratamento indicado foi o uso do remédio Brineura, considerado um dos medicamentos mais caros do mundo. O custo atualmente é de R$150 mil por dose e o medicamento é aplicado de 15 em 15 dias, ou seja, em um mês o custo passa a ser de R$ 300 mil.
Pedido negado pela Justiça
Sem condições de comprar o remédio e com a orientação dos médicos reforçando a necessidade do uso do Brineura, a família procurou a Justiça para conseguir o medicamento gratuitamente. Inicialmente, o juiz pediu para que Isabella passasse por um perito e este confirmou a rara doença. No entanto, o caso passou para uma juíza que negou o pedido alegando que o valor do remédio ultrapassa R$90 mil, um valor que ela considera sendo o teto máximo que pode ser bancado pelo Governo Federal. Além disto, a juíza reforçou na decisão que o medicamento não seria essencial para manter a Isabella viva.
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Paola De Sena dos Reis, 23 anos, irmã de Isabela, relatou que a decisão revoltou a família e amigos. “A gente não está querendo usar o dinheiro para comprar uma casa ou melhorar de vida. Estamos pedindo para ajudar uma criança que está piorando a cada dia. A Isabela pode morrer a qualquer momento e os médicos sabem disto. É tão absurdo que parece mentira”, desabafou Paola. O advogado da família entrou com recurso no Tribunal Regional Federal da 4ªRegião e em aguarda decisão.
Atualmente, Isabella não tem apresentado crises convulsivas, até pelos outros remédios utilizados, que são doados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) como o Kepra, Depakote e o Canabidiol (substância encontrada na maconha). Apesar disto, a doença segue ativa e provocando problemas na locomoção, visão e cansaço.
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“Ela está muito cansada e sofre demais quando olha outras crianças brincando. A gente percebe a tristeza no olhar, pois ela não tem força para pular. O que mais deixa a gente preocupada é que não sabemos o dia de amanhã. Ela pode morrer durante a noite e só o tratamento correto vai possibilitar uma vida melhor, com uma sequência. Não existe a cura, mas ela pode viver normalmente com o auxílio de fisioterapia e fonoaudiologia. O nosso medo é constante e estamos correndo contra o tempo”, disse Paola.
Bora ajudar?
A família já realizou bazares, feijoadas, rifas e está até no troco solidário em Campina Grande do Sul, para conseguir o apoio financeiro necessário para a compra do remédio. Outra forma de auxílio está na vaquinha virtual que está ativa e que tem meta de chegar a R$ 600 mil, para garantir dois meses da medicação. Para ajudar a Isabella em seu tratamento, acesse o endereço da vaquinha ou faça o depósito diretamente na conta da menina. Bora ajudar a Isa?
Isabella C.S. Feitosa
Banco Santander
Agência: 2054
Conta Poupança – 60002334-7
CPF: 145.671.239-05
Vaquinha “Unidos pela vida da Isabella”: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/unidos-por-uma-vida-cremilda-de-sena-silva