Você sabe o que é a Síndrome do X Frágil? Trata-se de uma doença genética ainda pouco conhecida e pouco difundida, porém, estudos indicam ser a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual e a causa genética mais frequente de autismo. A SXF não tem cura, mas tem tratamento. E a adoção imediata de medidas preventivas pode ajudar a atenuar alguns sintomas e proporcionar ao paciente e seus familiares melhores condições de vida.
Empenhado em difundir a informação para o maior número possível de pessoas, o projeto Eu Digo X, do Instituto Zeca Muggiati, sediado em Curitiba (PR), conseguiu o apoio de artistas e personalidades de todo o Brasil para gravar uma campanha que entrará no ar em breve, inicialmente, em emissoras de TV de todo o Paraná.
Entre os que abraçaram a causa estão a atriz Nicete Bruno, que recebeu em casa a equipe do Projeto Eu digo X para a gravação, no Rio de Janeiro, o piloto Rubens Barrichelo, o grupo paranaense de humoristas, Tesão Piá e o ator George Sada, diretor do grupo de teatro Cena Hum. Jornalistas de Curitiba, como Felipe Marinho, Douglas Santucci e Lorena Pelanda também fazem parte do elenco que contribui para a difusão da informação sobre a Síndrome do X Frágil.
“Já fechamos uma parceria com a Rede Massa, que abraçou a nossa causa e vai veicular a nossa campanha em seus veículos de comunicação. Agora, vamos apresentar os vídeos e a nossa proposta para outras emissoras, e também para a Prefeitura de Curitiba e para o Governo do Paraná, com o objetivo de veicular a campanha em terminais rodoviários, unidades de saúde e locais com grande fluxo de pessoas. Contamos com o apoio também da iniciativa privada, para que esse trabalho gere os resultados que tanto esperamos: pessoas informadas que possam oferecer qualidade de vida aos portadores da Síndrome do X Frágil”, explica Sabrina Muggiati, coordenadora e fundadora do Projeto Eu Digo X.
O Projeto Eu Digo X
O Projeto Eu Digo X foi fundado em 2013 e, desde então, tem como padrinho o cantor Daniel, que também se sensibilizou com a iniciativa e gravou um vídeo para divulgar informações sobre a síndrome. Confira no link: https://www.youtube.com/watch?v=1hQzcOZwNmg
Há um ano e meio, o Instituto Zeca Muggiati constatou a importância de criar um projeto voltado à divulgação da Síndrome do X Frágil. A iniciativa partiu de um dos membros do Instituto, que constatou, na própria família, uma criança portadora da Síndrome.
Até os oito anos de idade, Jorge, filho da empresária Sabrina Pizzato Muggiati, era tratado pelos médicos como uma criança portadora de autismo. Por não conseguir explicar algumas reações do menino, que eram diferentes das do autismo, Sabrina procurou diversos médicos. Em 2012, a família recebeu o diagnóstico: Jorge é portador da Síndrome do X Frágil.
Diagnóstico
Atualmente, o diagnóstico da Síndrome do X Frágil depende de exames caros não disponibilizados com facilidade pelo Sistema Único de Saúde. Para ter a confirmação da síndrome, é necessário realizar um teste laboratorial que estuda o DNA, através da amostra de sangue, o qual indicará a existência de pré-mutação ou mutação completa de um gene específico, o FMR1. Mas, devido à falta de informação sobre a Síndrome do X Frágil, há uma grande demora para se realizar os exames e conseguir um diagnóstico preciso. Isto provoca atrasos que poderiam ser evitados, pois a agilidade nas decisões sobre como deve ser a intervenção é fundamental para garantir os cuidados adequados.
A partir destas considerações, o Projeto Eu Digo X foi criado para produzir e transmitir informações, contribuindo para um maior entendimento e conscientização sobre a Síndrome do X Frágil e auxiliar as pessoas que buscam aconselhamento, orientação e apoio tanto para a prevenção e diagn&oacut,e;stico da doença, quanto para a educação e desenvolvimento das pessoas com a SXF.
Serviço:
Quer ser um apoiador do Projeto Eu Digo X?
Entre em contato pelo telefone: 3010-9881
Para mais informações acesse: www.eudigox.com.br
Campeões de MMA no Parque Barigui
Grandes nomes do MMA nacional estarão no Parque Barigui no próximo sábado (23), para um aulão especial destinado aos alunos da Academia Gustavo Borges. Entre eles estão os professores da academia André Dida (ex-treinador do atleta Wanderley Silva) e o tricampeão mundial de Jiu-Jitsu Serginho Moraes, além dos lutadores de MMA convidados Francisco Massaranduba, Joaquim Neto e Rony Jason. A aula terá duração de uma hora, das 10h30 às 11h30 e os alunos poderão aprender os principais golpes de luta em pé e técnicas de luta no chão com os profissionais. O evento é gratuito e aberto ao público.
Corrida Intersedes do Clube Curitibano firma parceria com Cini Bebidas
No próximo domingo, 24 de maio, o Clube Curitibano promove a 8ª Corrida Intersedes e, novamente, a Cini Bebidas é a marca oficial escolhida para auxiliar na hidratação e na reposição de energia dos atletas. Rhoger Edhuan Zanetin, organizador do evento, afirma que essa parceria é muito importante para a corrida. “A parceria com a Cini Bebidas é fundamental para a realização da prova, pois o produto, que é genuinamente paranaense, foi superaceito pelos participantes, além disso, atende bem às necessidades de reposição e hidratação”.
Os atletas disputarão provas de bike (30km), caminhada (5km) e corrida (5km, 10km, 15km e 30km). Em 2014, mais de 700 participantes se inscreveram para esse grande evento do Curitibano. Nesta edição, espera-se que esse número seja maior. Em todo o percurso, os participantes terão à disposição a água Cristal Cini e, em cinco pontos estratégicos do percurso, eles receberão também o Guaraná Açaí.
O Guaraná Açaí e? ideal para auxiliar na hidratação e como complemento na reposição de energia dos participantes durante o trajeto. Muito consumido por atletas, o açaí contém alta concentração de carboidratos, essenciais para prática de qualquer esporte. Aliado ao aminoácido, ele tem a função de regeneração muscular, ideal para manter o condicionamento físico após a atividade. É rico em vitaminas do complexo B que são fundamentais para a produção de energia, crescimento muscular, melhora de funcionamento do sistema nervoso, músculos e coração.
A prova terá início às 8h10 na Sede Barão do Serro Azul e termina na Sede Romão Rodrigues Branco, passando por alguns pontos turísticos de Curitiba como Teatro Paiol e Jardim Botânico. Ao final dos 30km, será realizado um almoço que também conta com a parceria da Cini, desta vez, com os refrigerantes da marca.
Serviço:
8ª Corrida Intersedes
Dia: 24/05/2015 (domingo)
Horário da largada: 8h10
Local: Sede Barão do Serro Azul, com largada pela Rua Petit Carneiro
Estão abertas as inscrições para o curso de extensão em Economia Solidária em Curitiba
A Rede Marista de Solidariedade, do Grupo Marista, oferece curso de extensão em Economia Solidária e Desenvolvimento Territorial, em Curitiba. As inscrições vão até o dia 23 de maio.
O curso é voltado para os trabalhadores de empreendimentos econômicos solidários, gestores públicos, estudantes, professores e demais interessados no segmento e faz parte do projeto de implementação da Trilhas Incubadora Social Marista, projeto da Rede Marista de Solidariedade em parceira com a Pontifícia Universidade Católica do Paraná – PUCPR e financiado pela Secretaria Nacional de Economia Solidária e pelo CNPQ(Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnoló,;gico).
De acordo com o assessor da Rede Marista de Solidariedade, Marco Antônio Barbosa, a Trilhas Incubadora Social Marista tem como objetivo desenvolver e acompanhar projetos de incubação de empreendimentos de Economia Solidária em Curitiba e Região Metropolitana como Almirante Tamandaré, Fazenda Rio Grande e São José dos Pinhais. “A ideia é produzir conhecimento científico e tecnologia social para os trabalhadores que desejam se organizar e trabalhar no formato de cooperativa e associada”, explica.
As aulas acontecerão no período de 30 de maio a 27 de junho, na Escola de Negócios da PUCPR. Com uma carga horária de 30 horas, serão seis módulos abordando conteúdos que possibilitarão o desenvolvimento de um olhar crítico sobre o tema. O curso é gratuito, são 50 vagas e as inscrições podem ser realizadas pelo link http://goo.gl/mIiqGK.
Serviços:
Curso de extensão em Economia Solidária e Desenvolvimento Territorial
Inscrições: até 23 de maio de 2015
Vagas: 50
Data do Curso: 30/05, 13/06 e 27/06 das 8h às 17h30
Local: Escola de Negócios, sala 208, da Pontifícia Universidade Católica do Paraná – PUCPR
Fone: (41) 3398-3975
E-mail: lsribeiro@grupomarista.org.br
Site: www.pucpr.br/extensao