Correr, pular, jogar bola, brincar de boneca ou ir a escola e depois ganhar um abraço apertado dos pais são lembranças que temos da infância e as quais serão refletidas inconscientemente (ou até conscientemente) nas relações com filhos ou netos. Essas são algumas das experiências que milhares de pais e mães que tem filhos com a OI (osteogênese imperfeita) ou ?ossos de cristal? não conhecem.
A doença faz parte de um grupo de distúrbios hereditários causados pela deficiência na síntese do colágeno (principal proteína na constituição dos ossos, peles e tecidos conectivos de todos os mamíferos) do tipo I, responsável por cerca de 90% do colágeno corporal. A criança portadora de OI tem a falta desse colágeno, o que provoca a redução generalizada da massa óssea, tornando os ossos quebradiços, daí o nome ?ossos de cristal?. Os ossos se quebram com facilidade, acontecendo fraturas por traumas simples, que não seriam suficientes para provocá-las em outras crianças. Assim, uma pequena queda ou pancada, um esbarrão em algum obstáculo e, até mesmo, nos casos mais graves da doença, um movimento do corpo mais brusco, pode resultar uma fratura.
Estima-se que no Brasil, existam pelo menos 12 mil portadores de osteogênese imperfeita, com incidência de um em cada 21 mil nascidos. O tratamento é extremamente longo, doloroso e restrito aos poucos centros de saúde no Brasil.
Uma das intervenções que tem por objetivo de melhorar a qualidade de vida dessas crianças, aumentando a chance de um desenvolvimento próximo ao adequado a sua idade, é a terapia ocupacional. Por meio de seus conhecimentos e recursos, o terapeuta ocupacional atuará na adaptação de ambiente, na prevenção de deformidades adicionais, na orientação familiar quanto à manipulação dessa criança e seu condicionamento físico e, principalmente, promoverá a máxima independência das atividades de vida diárias, como, por exemplo, se vestir, se alimentar, tomar banho, estudar e brincar.
O tratamento se inicia com uma análise das potencialidades e necessidades das crianças portadoras de OI com as limitações do ambiente. O terapeuta aplicará diversas atividades construtivas simulando situações de vida normal e/ou de trabalho normal, prestando assistência nas incapacidades físicas, psíquicas e/ou sociais e minimizando ao longo do tratamento, o quadro incapacitante que a o distúrbio impõe aos seus portadores. Com a intervenção da terapia ocupacional e a participação associada de outros profissionais da área da saúde, há um aumento na auto-estima e uma conseqüente diminuição nos quadros depressivos dos pacientes. O profissional especializado ajudará a promover, ao longo do tratamento, uma melhora na qualidade de vida, encorajando essas crianças a buscarem, ao longo do seu crescimento, o máximo de desenvolvimento intelectual e acadêmico.
