Fevereiro é o mês mundial das doenças raras. Um período de conscientização em que a população é convidada a olhar com atenção e solidariedade para as mais de 300 milhões de pessoas que possuem uma patologia rara em todo o mundo.
De acordo com a Secretaria Estadual de Saúde, aqui no Paraná existem 500 mil pacientes cadastrados com algum tipo de doença rara, mas o número pode ser bem maior que esse, afinal, muita gente nem sabe que tem uma patologia rara devido à dificuldade no diagnóstico.
Mas você deve estar aí se perguntando: afinal, o que é uma doença rara?
Para o Ministério da Saúde, uma doença é rara quando afeta 65 pessoas em um grupo de 100 mil. Ainda não se sabe ao certo quantas doenças raras existem, mas na literatura médica estão mapeadas cerca de 8 mil doenças. Muitas dessas patologias, são decorrentes de fatores genéticos, mas também podem ocorrer por causas infecciosas, imunológicas e ambientais.
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Se você possui uma doença rara, ou se tem um familiar, amigo ou conhecido que possui, já deve saber das dificuldades pelas quais essas pessoas passam. Para produzir essa coluna, conversei com gente que vive ou viveu isso na pele, e confesso que fiquei muito sensibilizada por essa temática. Resumiria a luta das pessoas com doenças raras em duas grandes sagas: a do diagnóstico e a do acesso ao tratamento.
A dificuldade do diagnóstico acontece porque os sintomas das doenças raras podem ser confundidos com sintomas de doenças mais comuns. Além disso, o número de especialistas em doenças raras é insuficiente para a alta demanda, fato que dificulta e atrasa significativamente o diagnóstico.
Já a dificuldade do acesso acontece porque boa parte dos poucos especialistas e centros de referência para o tratamento que existem em todo o país (e no Paraná não é diferente) quase sempre estão nos grandes centros urbanos. Como se não bastasse, os medicamentos podem ser de alto custo, por isso nem sempre são viabilizados pelo SUS e nem sempre são acessíveis à população.
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Mas há uma coisa boa nisso tudo: a gente pode fazer algo por essa causa. A gente contribuir para que todos tenham oportunidade de ter acesso à informação e o direito de cuidar da sua saúde. E aqui eu te apresento oportunidades de ajudar agorinha mesmo!
1- Divulgue o fevereiro lilás. Tire uma foto e publique nas suas redes sociais com a hashtag #fevereirolilas. E aqui nesse link também tem materiais para baixar, filtro de instagram e mais informações sobre o tema.
2 – Doe lenços umedecidos e fraldas geriátricas para a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras. Basta entrar em contato pelo e-mail rarasparana@gmail.com
3 – Ajude organizações e movimentos que trabalham por essa causa. Essas redes de apoio para pessoas com doenças raras e seus familiares, são, muitas vezes, a única forma de garantir o apoio e informação necessários para que as pessoas cheguem ao diagnóstico e ao tratamento com mais rapidez.
4 – Conheça o trabalho de organizações e movimentos que fazem a diferença na vida de pessoas com doenças raras em todo o Brasil. O Instituto Unidos pela Vida, a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras – APDSR e o Grupo Paraná de doenças e síndromes raras (@rarasparana e rarasparana@gmail.com) fazem um trabalho importantíssimo de apoio e conscientização sobre essa causa.
Temos que falar mais sobre esse tema e entender mais. Só assim podemos garantir que mais pessoas tenham conhecimento sobre sua saúde, sobre seus direitos e consigam acesso mais rápido ao diagnóstico e tratamento da doença.
E então? Partiu causar impacto positivo?
Nos acompanhe por aqui todas as quartas-feiras, pela -Rádio 98FM Curitiba e pelas redes sociais do –Instituto GRPCOM @institutogrpcom