Tenho uma pergunta pra te fazer: Já ouviu falar do fevereiro lilás? E de doenças raras, já ouviu? Nós estamos no Mês Mundial das Doenças Raras que afetam mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo.
É super importante falar sobre esse tema, porque a informação pode ajudar a salvar vidas e até onde se sabe, existem mais de 8 mil doenças raras na literatura médica.
Só aqui no Paraná, mais de 500 mil pessoas podem ter algum tipo de doença rara, mas apenas 190 fizeram cadastro oficial. Esse cadastro é importante (e deixamos seu link aqui pra você clicar), pois são as estatísticas que priorizam, ou não, as políticas públicas nessa área. E não podemos nos esquecer das pessoas que têm uma doença rara, mas que nem sabem porque ainda não foram diagnosticadas.
Só aqui no Paraná existem mais de quinhentas mil pessoas cadastradas com algum tipo de doença rara. Isso sem contar as que têm, mas que nem sabem porque ainda não foram diagnosticadas. Aliás, essa é uma característica da doença rara: o diagnóstico é sempre mais difícil.
Desinformação faz milhares de vítimas no mundo e você pode ser uma delas
Boa parte das doenças raras não tem cura, mas tem tratamento, por isso o diagnóstico é tão importante. Aliás, o diagnóstico e acesso ao tratamento são as duas principais dificuldades pra quem tem uma doença rara. Pra você ter ideia, o diagnóstico pode levar anos pra acontecer e algumas vezes não acontece. Por isso muita gente acaba indo à óbito sem sequer ter recebido um diagnóstico. Isso porque aqui no Brasil ainda tem poucos centros de referência e especialistas nessa área.
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Mas sempre tem algo que a gente pode fazer e como de costume eu já quero deixar aqui algumas dicas.
3 Dicas pra você que quer ajudar e fazer a sua parte:
- A primeira dica é: ajude divulgando o fevereiro lilás. Tire uma foto, publique nas suas redes sociais com a hashtag #fevereirolilas ou #diamundialdasdoencasraras que acontece lá no dia 29 de fevereiro. Assim você vai chamar a atenção das pessoas para o tema. E se não quiser postar, basta compartilhar essa matéria ou o nosso post nas redes sociais que tem informações super importantes e que podem ajudar muita gente.
- A segunda dica é um convite na verdade, pra que você doe lenços umedecidos e fraldas geriátricas para a Aliança Paranaense de doenças e síndromes raras. Eles precisam desses produtos com frequência. Basta entrar em contato pelo instagram @rarasparana
- E a terceira dica é pra que você conheça e apoie o trabalho de organizações que atuam nessa causa. A Aliança Paranaense de doenças e síndromes raras, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional e a Unidos pela vida são três organizações de referência no assunto. E essas organizações, essas redes de apoio, muitas vezes são a única forma de garantir a informação necessária para que as pessoas cheguem ao diagnóstico e ao tratamento.
+ Veja também: Já deu aquela “torradinha básica” neste verão? Sol sem proteção, não!
Não pare por aqui
Deixamos abaixo uma lista de Organizações que precisam do seu apoio, alguns links pra que você se mantenha informado e o link de inscrição para que você possa participar de um simpósio gratuito que vai acontecer no Museu Oscar Niemeyer dia 29 de fevereiro. O seu conhecimento e a sua atitude podem ajudar a salvar vidas.
+ Leia mais: Esperança sem ação, não passa de ilusão
Aliança Paranaense de doenças e síndromes raras – @rarasparana
Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de atenção à fibrose cística – @institutounidospelavida
Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – @fepe_ecumenica
>>> Clique aqui para saber mais sobre as doenças raras
>>> Faça sua inscrição no simpósio!
Outros eventos que vão acontecer nos próximos dias:
- Desfile de Carnaval – “Nossa foLIA não pode ser rara!”
Ala: Elite do Café – Escola: Enamorados do Samba.
Data: 10/02 – às 22h30 Valor: R$70 (contribuição) – quem quiser desfilar e estiver com dificuldades financeiras, entrar em contato com a Shirley Ordônio – Cel: (41)991522212
- II Simpósio Paranaense de Doenças Raras – Desafios & Conquistas – Museu Oscar Niemayer
Inscrições e acesse aos palestrantes e toda a programação: Clique aqui!
Data: 29/02 – Horário: 8h30 às 17h30
- Sessão Solene de homenagens aqueles que fazem a diferença na vida dos Raros Paranaenses
Local: Assembleia Legislativa do Paraná – ALEP (a entrega da homenagem será presencial pelas autoridades)
Data: 29/02 – Horário: 18h30 às 20h
- 5º Simpósio de Doenças Raras da Fazenda Rio Grande
Data: 01/03 – Horário: 8h30 às 17h
Local: a definir
Informações com: Linda Franco – Cel.: (41) 996101490
Lista de Organizações e Movimentos que atuam nessa causa:
- ABC – Associacão Brasileira de Cistinose
- ABPAR – Associação Brasileira de Paramiloidose
- ABRASTA – Associação Brasileira de Talassemia
- ANNABRA – Associação Nanismo Brasil
- ANOI – Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita
- ANPB – Associação Niemann-Pick & Batten Brasil
- APASSB – Associação de pais e amigos da Síndrome de Sotos no Brasil
- APH – Associação Paranaense dos Hemofílicos
- APRSW – Associação Paranaense da Síndrome de Williams
- Cdls Brasil – Associação Brasileira da Síndrome Cornelia de Lange
- Associação Brasileira da Síndrome de Apert
- Associação Brasileira de Porfiria – ABRAPO
- Associação Brasileira da Síndrome de Wolfram
- Associação Dar a Mão
- Associação Paranaense de Pais Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa
- Associação Paranaense Superando a Mielomeningocele APSAM
- Abrame – Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal
- Grupo de Apoio da Associação Brasileira Pacientes de Esclerosedermia – ABRAPES no Estado do Paraná
- Imunodeficiência Combinada Grave (SCID)
- InSED – Iniciativa Síndrome de Ehlers Danlos
- Instituto Berbigier
- Instituto Fernando
- Instituto Lico Kaesemodel
- Instituto Missão Biosocial
- Família ALD Brasil – Leucodistrofias
- MITOCON Brasil
- Abrami – Associação Brasileira de Miastenia
- Projeto LIA Lazer, Inclusão e Acessibilidade
- Todos pelo Lorenzo – Síndrome de Goldenhar
- Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística