Conhecida como “doença do suor salgado”, a fibrose cística pode ser diagnosticada com teste que deve ser feito logo após o parto.
Quem passou pela rua XV de Novembro, na Boca Maldita, nesta quinta-feira (5) pôde conhecer mais sobre a fibrose cística (mucoviscidose), doença que também é conhecida como a doença do suor salgado. Pelo segundo ano consecutivo o Brasil marcou, neste 5 de Setembro, as comemorações pelo Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística.
Para atrair a atenção da população para o assunto, a Secretaria Municipal da Saúde realizou durante todo o dia, exames de colesterol e glicemia, todos feitos na hora e de graça. Quase 300 pessoas passaram pela barraca do Vida Saudável nas duas primeiras horas do atendimento, que começou às 10h e se estendeu até o final da tarde.
A fibrose cística é uma doença genética caracterizada pela deficiência ou ausência de uma proteína que faz com que as crianças tenham acúmulo de secreção, tosse crônica, infecções respiratórias de repetição como sinusite, bronquite e pneumonia, perda da função pulmonar, insuficiência do pâncreas, que causa diarréia crônica e desenvolvimento físico limitado, caracterizado pelo biotipo baixo e magro. Além destes sintomas, é possível identificar uma criança com possibilidade de ter a doença pelo suor salgado, possível de ser percebido ao beijar a criança. Por causa disto também é conhecida como a doença do suor salgado.
“Eu nunca tinha ouvido falar desta doença. Parei por causa dos exames, mas acho importante que as pessoas conheçam a doença e saibam se prevenir”, disse a auxiliar de limpeza, Adma da Silva, de 27 anos que mora na Cidade Industrial e trabalha no centro. “Quando a gente conhece a gente pode falar para outras pessoas também”, completou.
Maria Luci de França, de 25 anos, também não sabia nada sobre a doença quando nasceu o seu quarto filho, a menina Jaqueline, que agora tem quatro meses de idade. Moradora de Goioerê, Luci teve que parar de trabalhar para cuidar da filha. Para mostrar que a doença, que ainda não tem cura, pode ser tratada e o paciente pode ter uma vida com qualidade, além de informações sobre os sintomas, foram exibidos vídeos e quem passou pela barraca também pôde conhecer pessoas que tiveram que aprender a conviver com a doença.
Viviane Araújo, de 20 anos, e o marido dela, Ernane Prochnow, de 31 anos, permaneceram na barraca do Vida Saudável, ao lado da filha, Vitória, de apenas nove meses, para conversar com as pessoas que passavam pelo local. “Quando soubemos que ela tinha a doença eu só chorava. Com os medicamentos, a nossa filha começou a reagir e a melhorar e isso nos tranqüilizou”, relata a mãe que encontrou na Associação de Assistência à Mucoviscidose do Paraná o apoio para o tratamento e a esperança de que pessoas com a doença podem ter uma vida normal.
Dados da própria Associação mostram que de cada grupo de 20 pessoas uma é portadora do gene e não sabe. A estimativa é de que a cada 625 casamentos pode haver a união de portadores do gene com risco de gerar um filho com a doença. Cálculos da Secretaria Municipal da Saúde revelam que ocorre um caso a cada 3.000 a 4.000 nascidos vivos. De cada 40 mil nascimentos por ano, em Curitiba, surgem de dez a 13 casos.
“Vida normal” ? Os irmãos Claudiney e Rosemery Zela Novakowski, de 17 anos, são da Lapa e vêm a Curitiba para receber o tratamento e o atendimento necessário. O pai deles é lavrador e a mãe, dona de casa. Claudiney e Rosemery têm mais quatro irmãos menores. “Mas só nós dois nascemos com a doença”, conta Rosemery. Claudiney garante que tem uma vida igual a dos seus amigos da mesma idade. “Jogo futebol e faço tudo o que os outros fazem”, relata.
Para o presidente da Associação do Paraná e vice-presidente da Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose, Sergio Sampaio, o tratamento de crianças como Claudiney e Rosemery, só é possível porque aqui são dadas todas as condições para que estas crianças recebam o tratamento. Segundo ele, o Paraná foi o primeiro e ainda é o único estado do país em que todas as crianças fazem o exame logo que nascem, junto com o teste do pezinho.
Com o apoio da Secretaria da Saúde de Curitiba, que repassa R$ 33,6 mil por ano para a entidade, são pagos os salários de um fisioterapeuta e um dentista. A secretaria também disponibiliza um pneumologista e oferece um compressor, dois dosadores de suor, que ficam no Hospital de Clínicas e no Hospital Pequeno Príncipe, e insumos para os atendimentos odontológicos.
“As crianças que nascem com a doença aqui têm a felicidade de nascer no Paraná que é o único estado que executa todas as políticas para atender estas famílias, tudo de graça”, enfatiza. Sampaio informa ainda que o Paraná tem a menor taxa de morbidade e mortalidade por fibrose cística do país.
A Associação atende 180 crianças paranaenses. Destas, 70% são da Grande Curitiba. “As crianças com a doença precisam de um atendimento diferenciado porque eles não podem ter infecções respiratória”, informa Sergio Sampaio que passou a se dedicar ao conhecimento do assunto há 14 anos, quando nasceu o seu filho Sergio Henrique, com a doença. “Acho que tenho uma missão. O trabalho da Associação mostra o quanto é importante a organização da nossa sociedade para que os nossos direitos sejam atendidos.
Serviço:
Para saber mais sobre a doença, basta entrar em contato com a Associação que fica na rua João Negrão, 539 conjunto 2. O telefone é 224.0897.
