O centro de pesquisa pertencente à Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) – que tem sede em Curitiba e é responsável pelo programa de triagem neonatal (teste do pezinho) em todo Paraná – está completando neste mês de outubro 30 anos de criação.
A realização do teste do pezinho em todos os bebês recém-nascidos está prevista no Estatuto da Criança desde 1990. Porém, no Paraná, de 1974 até agora, o centro de pesquisa da Fepe já fez cerca de 2,3 milhões de testes. Atualmente, mantém 720 crianças em tratamento.
O teste é capaz de identificar cinco doenças: fenilcetonúria, caracterizada pela ausência ou mau funcionamento da enzima fenilalanina-hidroxilase no fígado; hipotireoidismo congênito, causadas pela falta de produção total ou parcial dos hormônios tireoidianos; deficiência de biotinidase, enfermidade de transmissão genética do metabolismo da biotina, que é uma vitamina do complexo B; fibrose cística, enfermidade genética e mais comum em pessoas brancas; e anemia falciforme, caracterizada pela falta de irrigação sangüínea e mais comum em pessoas negras.
Segundo o presidente da Fepe, José Alcides Marton da Silva, as três primeiras doenças citadas podem causar deficiência mental irreversível se não tratadas a tempo. Todas as cinco são consideradas raras, mas qualquer pessoa está sujeita a ter um filho ou filha portador: “São doenças raras, mas das quais ninguém está livre. Por isso o teste do pezinho é tão importante. Mensalmente, o centro de pesquisa faz entre 15 mil e 18 mil testes em todo Estado”, afirma.
À revelia
O teste é aplicado em todas as maternidades e unidades de saúde do Paraná, sem que os pais do recém-nascido tenham que solicitá-lo. É retirada uma gotinha de sangue de um dos pés do bebê e colocada em um papel filtro. Esse papel é levado para o centro de pesquisas, na capital, onde o sangue é analisado. Se for identificada alguma alteração, o teste é repetido e a criança é encaminhada a tratamento.
Os tratamentos para fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística e anemia falciforme são custeados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Já o tratamento da deficiência de biotinidase é bancado pelo próprio centro da Fepe.
