Ainda pouco conhecida da população em todo o País, a Síndrome de Usher é uma doença genética, que associa surdez com a perda da visão. O problema não tem cura, mas suas vítimas podem desfrutar de uma melhor qualidade de vida caso a enfermidade seja identificada de forma precoce.
Segundo o médico oftalmologista Cristiano Espinhosa, que é especialista em retina, os portadores da síndrome geralmente nascem surdos. Já a visão vai sendo perdida de forma progressiva – na maioria das vezes no final da infância ou início da adolescência – devido ao desenvolvimento de retinose pigmentar (doença degenerativa da retina).
"Cerca de 50% das pessoas que são surdas e cegas são portadoras da Síndrome de Usher. Das pessoas que nascem com problemas auditivos, 7% têm a doença", explica Cristiano. "Como a enfermidade ainda é pouco conhecida, poucos pais de crianças surdas suspeitam que seus filhos possam ter o problema."
Não há como evitar que as vítimas da síndrome percam a visão. Porém, se a doença for descoberta cedo, é possível evitar complicações – como aparecimento de catarata e edema de mácula (inchaço na região central do olho).
Paciente
A estudante de magistério Ana Paula Prado, de 27 anos, nasceu com deficiência auditiva, mas o problema só foi identificado quando ela tinha dois anos de idade. Aos 12 anos, a menina começou a apresentar problemas de visão e teve a síndrome identificada. "No início foi um choque", conta a mãe de Ana, Helena de Melo Varela. Assim que o problema foi identificado, a estudante e sua família começaram a receber apoio psicológico. Hoje, Ana tem apenas 20% da visão noturna e 50% da visão normal, mas consegue levar uma vida ativa.