O Brasil vem se encantando com o desempenho da pequena atriz Joana Mocarzel, a Clara, a menina rejeitada pela avó por ter nascido com síndrome de Down (SD) na novela Páginas da vida. O sucesso da personagem mostra que pessoas com a síndrome têm apresentado avanços impressionantes e rompido muitas barreiras, no Brasil e no mundo. Hoje em dia, elas estudam em universidades, trabalham, vivem sozinhas e se casam. Esse comportamento só se tornou possível por meio de muita informação e da inclusão dessas pessoas no ambiente familiar, escolar, no mercado de trabalho e na comunidade.
A síndrome de Down é uma alteração genética – não uma doença – que promove limitações físicas e, principalmente, mentais para quem nasce com ela. Os limites são variáveis de acordo com cada pessoa. No Brasil, conforme dados da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, nascem por ano cerca de oito mil bebês com a alteração provocada por uma divisão celular que acarreta o aparecimento de três cópias ao invés de duas do cromossomo 21. Por essa razão, é também conhecida com trissomia 21. Toda célula do portador de síndrome de Down contém 47 cromossomos ao invés de 46.
De acordo com a geneticista Maria de Fátima Vitoriano de Azevedo, a aceitação é o primeiro passo para o desenvolvimento completo de um portador da síndrome. ?Quanto mais o pai e a mãe fizerem por esses filhos mais eles vão se desenvolver?, garante. A especialista explica que a SD é essencialmente um atraso global do desenvolvimento motor e mental da criança. Se bem estimulada, essa criança poderá alcançar bons níveis de tonicidade e coordenação motora, fala, escrita e desenvolvimento social.
Semelhanças
Os portadores da síndrome possuem uma série de características físicas, tais como: hipotonia muscular, língua saliente, mãos e pés pequenos, olho amendoado, entre outras características que fazem com que se assemelhem entre si. Segundo Camilla de Campos Basso, especialista em ortopedia e em reeducação postural global, da Clínica Carlos de Carvalho, a pessoa com SD pode também apresentar diminuição do tônus muscular, frouxidão de ligamentos e menor estatura, necessitando de um acompanhamento fisioterapêutico que favoreça o melhor desempenho em diferentes aspectos, como o motor, cognitivo e social. ?Esse cuidado propicia mais longevidade e melhor qualidade de vida?, realça.
Até o momento não há cura para a síndrome de Down, não existindo drogas, vacinas, remédios, escolas ou técnicas milagrosas para curá-la. Os portadores da SD devem passar por programas de estimulação precoce que propiciem seu desenvolvimento motor e intelectual. O ideal é que esse trabalho tenha início nos primeiros dias de vida da criança.
DERRUBANDO MITOS
* As pessoas que nascem com a trissomia 21 não são doentes, nem vítimas e nem ?sofrem? desta condição.
* Muitas crianças com a síndrome são incentivadas a sorrir e a abraçar as pessoas de uma forma exagerada. Assim como acontece com qualquer criança, algumas tendem a ser mais simpáticas que outras.
* Apesar de as chances de gerar um bebê com Down serem maiores à medida que a mulher envelhece, cerca de 80% dos que nascem com a trissomia 21 são filhos de mulheres mais jovens.
* Hoje, graças à medicina moderna aliada à atenção dos pais, os portadores da síndrome têm uma expectativa média de vida de, pelo menos, 60 ou 70 anos.
* Uma pessoa que nasce com Down é capaz de andar, comer ou se vestir sozinha.
* Eles são perfeitamente capazes de formar todos os tipos de relacionamentos em suas vidas, seja de amizade, amor ou de antipatizar com alguém.
* Essa anomalia genética atinge igualmente a brancos, negros e asiáticos.
* Há mais registros de mulheres com Down que tiveram filhos do que homens com a síndrome que se tornaram pais. Nesses casos, as chances de terem filhos com trissomia 21 é de 35% a 50% maior.
Atendimento multidisciplinar
A Associação Reviver Down, em parceria com o Hospital de Clínicas da UFPR, criou em 1997 o ambulatório para atendimento clínico da síndrome de Down. Esse serviço trouxe às famílias de pessoas com SD, um local onde seus filhos têm sua saúde acompanhada por profissionais capacitados e especializados na síndrome. No ambulatório, crianças e adolescentes passam por atendimentos seqüenciais e periódicos, tendo sua saúde, crescimento e desenvolvimento avaliados por uma equipe de profissionais das áreas de pediatria, serviço social, nutrição, psicologia, fonoaudiologia, odontopediatria e enfermagem. Esta equipe multidisciplinar detecta distúrbios clínicos ou comportamentais, orientando para o tratamento. O endereço do ambulatório é Rua General Carneiro, 181, telefone (41) 3360-7986.
