Brasileiros portadores de fibrose cística, doença genética incurável que compromete os sistemas respiratório e digestivo, já podem contar com um novo teste de diagnóstico. Utilizado nos Estados Unidos e na Europa o exame começou a ser realizado, de forma pioneira no País, no Instituto Fernandes Figueira, unidade materno-infantil da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), aumentando as chances de detecção precoce da anomalia.
O novo método tem uma importante função: cobrir os 5% dos casos em que o tradicional teste do suor não consegue reconhecer a alteração genética, apontando um resultado falso negativo. "Ele não vai ser utilizado como um substituto para a análise do suor, que é simples, barata e identifica a doença em 95% dos casos", ressalta a chefe do Serviço de Pneumologia do instituto, Laurinda Higa.
Chamado de Diferença de Potencial Nasal (DPN), o teste é realizado por meio de uma medição do potencial elétrico da mucosa do nariz e do braço do paciente. "O aparelho é introduzido na cavidade nasal e no braço. Um desequilíbrio iônico vai apontar se é uma alteração típica da fibrose cística" detalha a pneumologista Tânia Folescu, também do instituto. Além do novo exame e da análise do suor, é possível identificar a doença por meio de análise genética, mas o custo é muito alto.
Doença que se caracteriza pelo funcionamento anormal de determinadas glândulas do organismo, responsáveis, por exemplo, pela produção de muco, suor e suco digestivo, a fibrose cística é, muitas vezes, confundida com problemas de saúde muito corriqueiros no Brasil, como desnutrição, pneumonia e diarréia, observa Higa, informando que existem hoje no País em torno de 2 400 pacientes em tratamento.
"Há um mimetismo entre a fibrose cística e outras doenças rotineiras nos postos de saúde. Isso dificulta o diagnóstico. Atendemos pacientes que só descobriram o problema já adultos", alerta Higa, acrescentando que isso costuma acontecer entre os homens, que descobrem a alteração quando vão investigar se têm problemas de infertilidade. Higa estima que existem hoje no País em torno de 2.400 pessoas em tratamento, mas, por conta das dificuldades do diagnóstico, o número de portadores é ainda maior.
Sandra Helena Guimarães, de 46 anos, levou quase dois anos até descobrir que a filha sofria de fibrose cística. Os médicos, diz, afirmavam que ela tinha bronquite. Só depois de peregrinar por vários postos de saúde, conseguiu descobrir que a menina era portadora da doença. "Quando descobri, um dos pulmões dela já estava bastante comprometido. Na época, ela estava com quase dois anos", recorda.
Desde então, Wanessa Guimarães, de 12 anos, foi internada incontáveis vezes. Só no ano passado, foram dez. Mais nova de uma família de quatro irmãos, ela tem na ponta da língua os dias da mais recente internação, no Instituto Fernandes Figueira, ainda sem previsão de alta: "Faz um mês e seis dias", diz, sentada na cama do hospital, onde 110 pacientes de fibrose cística são tratados. O que mais sente falta? "De ter mais amigos. Tenho muita tosse e isso, às vezes, afasta as pessoas de mim". Quando não está internada, vai ao instituto três vezes por semana, para fazer fisioterapia pulmonar.
Sem medicamentos
Em contraponto à boa notícia do novo exame, Sandra revela que a filha tem piorado por causa da falta de medicamentos para fibrose cística. "O quadro dela é grave. Mas deve ter ficado mais complicado por causa da interrupção do tratamento. Tem remédio que não chega há três meses", reclama, justificando não ter recursos para adquiri-los. "Um deles custa R$ 10 mil. O outro, R$ 3 mil. São medicamentos de uso diário".
Higa e Folescu confirmam as interrupções da distribuição de medicamentos para fibrose cística. "O mais grave é que o período de falta tem aumentando. De dez, 15 dias, já passaram para dois, três meses", alerta a chefe do Serviço de Pneumologia acrescentando que de uma lista de 20 produtos, mais da metade estão indisponíveis. Procurada, a Secretaria de Saúde do Estado informou que os remédios estão "em processo de aquisição". E justificou o atraso à burocracia para importação de parte dos remédios.
Para Sandra, a explicação não faz sentido. "É preciso haver planejamento para não faltar. Se a governadora Rosinha, que tem tantos filhos, tivesse apenas um com fibrose cística, saberia o sofrimento que é passar um dia sem a medicação".
