A cada grupo de vinte pessoas da raça branca, uma é portadora do gene da fibrose cística – doença genética mais comum na infância, mas que é pouco conhecida pela maioria da população. A fibrose cística apresenta sintomas que são confundidos com o da pneumonia. Esse desconhecimento e a falta de diagnóstico precoce podem levar a criança à morte.
Instituído no ano passado pelo Ministério da Saúde, o Dia Nacional de Conscientização sobre Fibrose Cística/Mucoviscidose, comemorado ontem, foi marcado por diversas atividades em dezenove estados brasileiros. Em Curitiba, na Boca Maldita, a Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (Abram) tentou conscientizar as pessoas através da divulgação e repasse de material informativo. A fibrose cística causa sérios transtornos respiratórios e pancreáticos. Sem todos os 34 medicamentos necessários ao tratamento, muitos fibrocísticos morrem antes de chegar à puberdade. Em função disso, o Ministério da Saúde incluiu a doença, no ano passado, para ser diagnosticada no teste do pezinho. Segundo o presidente da Abram, Sérgio Henrique Sampaio, o Paraná é único Estado a cumprir a portaria, realizando a triagem neonatal e também a distribuição de medicamentos.
De novembro do ano passado até junho deste ano, foram diagnosticados no Estado 22 casos. “É muito importante o diagnóstico e o tratamento precoce, pois a criança não produz uma enzima digestiva. Portanto, tudo que ela ingere acaba sendo eliminado da mesma forma que ingeriu, 30 a 40 minutos depois”, explica o presidente da entidade. No Paraná, a associação tem cadastrados 180 pacientes. No Brasil, há mais de 2 mil.
Segundo Sérgio, o Ministério da Saúde e os governos estaduais e municipais já têm a política para propiciar o tratamento. O custo do tratamento é de R$ 10 mil, mas os fibrocísticos podem encontrar os medicamentos gratuitamente. Pelo defeito genético que apresenta, o portador de mucoviscidose chega a necessitar de pelo menos cinqüenta cápsulas de enzimas por dia, além de fisioterapia respiratória constante e uso freqüente de antibióticos orais. Os principais sintomas da doença são: suor salgado (sentido ao beijar a criança), diarréia, tosse freqüente e desenvolvimento físico difícil (baixo e magro).
Fibrocísticos
A dona de casa Maria Luci de França, de Goioerê, conseguiu descobrir que sua filha Jaqueline, de 4 meses, tem a doença graças ao teste do pezinho. “Seria muito difícil para mim se descobrisse mais tarde, porque é um caso complicado”, declarou. Ela está sendo informada pela Abram sobre a importância de tratar a doença. Com o acompanhamento médico e os medicamentos, a pequena Jaqueline pode levar uma vida normal.
Já os irmãos Rosemery e Claudiney Zela Novakoski, de 17 e 18 anos respectivamente, em princípio não tiveram a mesma sorte. Eles só descobriram a doença quando estavam com 7 e 8 anos. “Moramos na Lapa. Lá achavam que tínhamos pneumonia ou bronquite. E mesmo internando a gente não melhorava, pois tudo voltava depois”, conta Rosemery. Primeiramente, os adolescentes foram encaminhados para o Hospital Pequeno Príncipe. Mas somente mais tarde, quando foram internados no Hospital de Clínicas e que foi feito o teste para identificar a quantidade de suor (eletrólitos), é que a doença foi diagnosticada.