Cláudia Alves conta que tem dois períodos distintos em sua vida. Um antes e outro após o diagnóstico de esclerose múltipla, uma doença de origem desconhecida que afeta o sistema nervoso central.
Após receber a notícia da doença, passou a dar valor para as coisas que antes nem ligava, para as pessoas ao seu redor, para ela mesma. “Nas minhas orações diárias, agradeço à Deus por mais um dia de vida e peço que ilumine médicos, pesquisadores e cientistas na busca da cura da doença”, comenta.
Considerada de difícil diagnóstico, com aproximadamente 30 mil homens e mulheres impactados no Brasil e mais de 2 milhões de pacientes em nível mundial, a esclerose múltipla ainda é pouco conhecida e necessita cada vez mais de conscientização para que seja identificada com antecedência.
O Dia Mundial da Esclerose Múltipla, comemorado neste dia 25 de maio, tem o propósito de alertar e conscientizar a sociedade sobre os sintomas, procedimentos e opções de tratamento para a patologia. Este ano, o tema a ser discutido é Empregabilidade.
Para Wilson Gomiero, presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem), um dos principais desafios para os portadores da doença é provar que são capacitados a exercer qualquer função, sendo recorrente, em alguns casos, o desenvolvimento de algum tipo de deficiência de diversos níveis.
O dirigente, que teve diagnóstico da patologia em 1989, complementa que, nesses casos, pode ser utilizada a Lei de Cota para pacientes que se candidatem a cargos profissionais.
Discriminação
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| Uma série de pesquisas tenta descobrir medicamentos que facilitem o tratamento da esclerose múltipla, uma doença discriminada. |
Gomiero enfatiza que é importante esclarecer que não há restrições para exercer atividades profissionais pelos portadores de esclerose múltipla. O próprio paciente consegue determinar as atividades que não consegue executar, mas antes disso, é preciso esclarecer que a doença não é ligada à demência e que 100% dos seus portadores ficarão totalmente incapazes. “Muitos pacientes escondem a patologia para não serem discriminados”, lamenta Gomiero.
A data é uma oportunidade de levar conscientização sobre a doença e promover a integração social e profissional aos pacientes impactados com ela. “Nossa expectativa é que o Brasil se engaje de forma efetiva e aproveite a temática para trazer a tona nossos problemas”, explica o dirigente.
A esclerose múltipla afeta, geralmente, adultos jovens, especialmente mulheres. No Brasil, dos 30 mil pacientes, cerca de 22 mil são do sexo feminino. A proporção mundial é de 1,5 milhão de mulheres e 500 mil homens impactados pela doença.
Por seus sintomas serem recorrentes e alternarem em espaços de tempo que podem variar de um a cinco anos, a demora na identificação da doença é o maior desafio, podendo atrasar o seu tratamento e trazer impacto direto sobre a qualidade de vida dos portadores.
Danos progressivos
A esclerose múltipla é uma doença crônica e auto-imune (quando o sistema imunológico agride o próprio organismo), que pode ser controlada com a adesão e manutenção do tratamento, evitando a progressão da doença e reduzindo a frequência de surtos, que são imprevisíveis.
Sua evolução se difere de uma pessoa para outra, por iss,o quanto mais rápido o diagnóstico, mais efetivo o acompanhamento da doença. Ainda não existe um tratamento definitivo que proporcione a cura da doença.
Entre os tratamentos disponíveis, estão os medicamentos imunomodulares. O importante é iniciar a terapia o mais cedo possível. Isto porque, durante os primeiros anos da doença o paciente pode ter surtos frequentes, que poderão impedi-lo de andar ou enxergar.
Passado esse “susto”, em geral o paciente se recupera. Porém, depois de 10 anos, cerca de 50% dos portadores da doença sofrem danos progressivos e irreversíveis no sistema nervoso.
“Se o tratamento for instituído no início da doença, esta fase devastadora pode ser retardada, preservando a qualidade de vida do paciente”, completa Wilson Gomiero.
Imprevisibilidade
A doença é a causa mais comum de incapacidade neurológica em adultos jovens. Pode afetar os movimentos, causar problemas visuais e até impotência. Ao contrário de outras doenças neurológicas, como o parkinsonismo ou Alzheimer, atinge indivíduos entre os 20 e 40 anos, no auge da sua capacidade produtiva.
Caracteriza-se pela inflamação e destruição da mielina, substância que envolve os neurônios e permite a normalcondução de impulsos nervosos para o cérebro e todo o corpo.
Afetada pela patologia, a mielina lesada se transforma em placa esclerosada (como se a região ficasse com uma consistência semelhante a de uma cicatriz).
Essa condição dificulta o controle de várias funções orgânicas, que resultam em distúrbios visuais, da sensibilidade, paralisia e perda da coordenação motora.
O processo pode ocorrer em diferentes partes do sistema nervoso, sob a forma de múltiplas placas, daí a denominação “esclerose múltipla”.
Os sintomas podem regredir espontaneamente e retornar meses ou anos depois.
Sua causa é desconhecida. Acredita-se que seja determinada por predisposição genética. Estudos realizados sugerem também que os mecanismos de defesa do organismo (sistema imunológico) estejam envolvidos no desencadeamento da doença.
Em pessoas predispostas, o sistema imunológico promoveria lesões na mielina ao defender o organismo contra agentes como vírus. “Um trauma emocional importante ou picos de estresse, também podem facilitar o surgimento da doença”, diz o neurologista Lineu César Werneck, da Universidade Federal do Paraná.
Para ele, o diagnóstico não é fácil por que os sintomas podem ser confundidos com os de outras doenças. Para definir o quadro é necessário, além de uma apurada avaliação clínica, a solicitação de exame de tomografia e ressonância magnética.
