Futebol, pega-pega, amarelinha, esconde-esconde. É impossível imaginar uma criança que consiga ficar longe dessas brincadeiras. Mas, para os portadores de uma doença conhecida por osteogênese imperfeita, tais atividades representam grandes riscos. ?Tudo porque um problema genético prejudica a produção de colágeno ? a proteína que dá sustentação aos ossos?, explica o geneticista Salmo Raskin. Com efeito, essa falha faz com que os ossos se tornem frágeis a as fraturas ? sem outra causa explicável ? sejam uma constante na infância.
O especialista comenta que, por ser uma doença de característica congênita, pode passar de pais para filhos ou ser causada por algum tipo de mutação em um dos 23 mil genes existentes no organismo, podendo se manifestar em uma família sem nenhum histórico de outros portadores. De acordo com Raskin, somente exames realizados em um programa de aconselhamento genético é que pode identificar a probabilidade de novos casos na família. ?Nos casos mais graves a sua incidência pode ser detectada ainda no útero materno. São os casos em que a criança nasce com a fratura?, adianta Raskin.
Embora absorva o cálcio, o tecido ósseo das pessoas com osteogênese imperfeita é frágil, principalmente na infância, fase de crescimento, devido a uma maior vulnerabilidade. Na adolescência, as fraturas tendem a diminuir, podendo cessar totalmente na vida adulta. No entanto, é possível que voltem a incomodar após os 40 anos de idade.
Tratamento específico
Até bem pouco tempo, os únicos tratamentos possíveis para a doença eram engessar os membros fraturados e, eventualmente, se os ossos não fossem frágeis demais, realizar cirurgias, colocando pinos de aço para corrigir as curvaturas e lhes dar firmeza. Hoje, existem alternativas de tratamento para o complexo tratamento da doença, podendo ser proporcionada uma vida praticamente normal aos seus portadores.
Para o ortopedista Antônio Carlos Fernandes, diretor clínico da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), uma das formas de se conseguir isso é fazer com que esses pacientes mantenham a movimentação muscular, que também estimula a vitalidade dos músculos e dos ossos. ?Andar, por exemplo, é uma função importante, pois estimula a circulação e fortalece os ossos?, reconhece o especialista. Além disso, deve-se manter uma alimentação rica em cálcio, fósforo, magnésio e vitaminas.
O dirigente lembra que, especialmente no caso da osteogênese, receber tratamento qualificado e específico pode fazer toda a diferença. ?A começar pela orientação aos pais?, frisa. É bastante comum que as crianças com a doença freqüentem apenas ambulatórios de ortopedia. De acordo com os especialistas, os portadores podem e devem levar uma vida ativa, mas é preciso seguir orientações e cuidados específicos, sempre com a supervisão de profissionais qualificados.
Principais características da osteogênese imperfeita
* Fraturas freqüentes.
* Baixa massa muscular.
* Frouxidão das juntas e ligamentos.
* Esclera (branco dos olhos) azulada ou acinzentada.
* Pele fina.
* Dentes fracos e quebradiços.
* Escolioses.
* Problemas respiratórios e perda de audição, causada por problemas nos ossos do ouvido interno.
