| Foto: Daniel Derevecki |
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| Voluntária da Aparem distribui panfletos em Curitiba. continua após a publicidade |
De acordo com a Federação Internacional de Esclerose Múltipla, existem cerca de 2,5 milhões de pacientes com a doença no mundo. No Brasil, a estimativa é que são mais de 30 mil portadores. Desse total, apenas cinco mil recebem tratamento adequado devido à demora no diagnóstico. No Paraná, os pacientes ainda sofrem com falta de distribuição adequada dos medicamentos.
Ontem, durante o Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla, a Associação Paranaense de Esclerose Múltipla (Aparem) distribuiu material informativo no Centro de Curitiba. ?O paciente com esclerose múltipla não é o mesmo que paciente esclerosado, que perde a memória por idade avançada, tão pouco é demente?, diz Denise Cataldi, da Aparem.
A esclerose múltipla é uma doença crônica, de causa desconhecida, caracterizada por um processo inflamatório dos neurônios. Predominante em mulheres com idade entre 20 e 40 anos, pode deixar seqüelas como dificuldade motora e visão dupla. Entre os principais sintomas estão alteração visual, dificuldade motora, alterações auditivas, fraqueza ou rigidez muscular. De acordo com Rosane Percegona, da Aparem, em função dos diversos sintomas, a doença é confundida com outras patologias, e a demora no início do tratamento acaba afetando a qualidade de vida do paciente.
A doença não tem cura, mas existem tratamentos eficientes, com medicamentos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que podem diminuir a intensidade dos surtos e retardar o aparecimento de seqüelas. No Paraná, pacientes têm sofrido com a falta de medicamentos disponibilizados pela farmácia especial, da Secretaria de Estado da Saúde (Sesa).
A arquiteta Daisy Lenzi descobriu que era portadora há dois anos e só tem conseguido conviver com a doença tomando medicamentos. O problema é que a entrega não está regular na farmácia pública. ?Demorei para me adaptar com o medicamento e, quando fiquei sem ele, o tratamento regrediu. Nesse mês, consegui o remédio através de uma doação?. O remédio que ela utiliza custa, em média, R$ 4 mil. A Aparem confirmou a dificuldade no fornecimento dos remédios e, mesmo com as promessas da Sesa de regularizar a situação, os doentes estão encontrando dificuldades. A assessoria de imprensa da Sesa, por sua vez, informou que o medicamento não está em falta e que o governo trabalha para melhorar o acesso aos fármacos em geral.